Jaap van Hoof heeft het syndroom van Usher, een vorm van progressieve doofblindheid. Hij roept jou op om mee te helpen met het inzamelen van geld waarmee genonderzoek kan worden gedaan. Een duur onderzoek dat hoop biedt op genezing.

Vorige week is Japie in een uitzending van Hart van Nederland geweest op SBS6.

Het filmfragment is niet ondertiteld. Daarom hebben we het hieronder uitgeschreven.

‘Ik wil absoluut niet blind worden. Dan wil ik liever niet meer leven.’

Jaap weet sinds hij 3 jaar is dat hij het Syndroom van Usher heeft. Inmiddels is zijn zicht nog maar zo’n 10 procent en hij is al nachtblind. In combinatie met zijn doofheid heeft dat een grote impact op zijn leven.

‘Het is alsof ik in een nachtmerrie zit. Ik zoek steeds kleine dingen waar ik positieve energie van kan krijgen ook al weet ik dat ik later niet meer kan zien. Dus ik wil alles proberen voordat ik niet meer kan zien.’

Er is helaas nog geen behandeling of medicijn dat het syndroom van Usher kan stoppen, laat staan genezen. Jaap heeft al zijn hoop nu gevestigd op een genonderzoek in Amerika. Daar zijn miljoenen euro’s voor nodig. Daarom heeft hij een bijzonder filmpje gemaakt waarin hij zijn situatie uitlegt én waarin hij mensen vraagt om het onderzoek in Amerika financieel te ondersteunen.

‘Ik hoop dat ik dan weer kan fietsen. Dan kan ik veel zelfstandiger zijn. En dat bespaart me ook veel energie.’

Het is heel belangrijk dat er veel geld binnenkomt voor onderzoek . Er is namelijk nog heel veel niet bekend. Als we er iets in kunnen betekenen waardoor de progressie, dus de achteruitgang, kan worden gestopt dan is dat heel erg waardevol. En kan iemand bijvoorbeeld langer zelfstandig blijven en heeft iemand in de toekomst ook minder hulpmiddelen nodig. En uiteindelijk hopen we natuurlijk op genezing maar daar is veel onderzoek nodig en heel veel geld nodig om dat te  realiseren.

‘Ik wil niet echt bedelen maar ik wil zo graag weer kunnen zien. Dus help mij alsjeblieft om geld in te zamelen.’

Via JustGiving kan je Japie meehelpen geld in te zamelen voor onderzoek van het Syndroom van Usher.

Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid
Stichting Wetenschappelijk Onderzoek Doofblindheid heeft als doel wetenschappelijk onderzoek te bevorderen en te stimuleren op het gebied van Doofblindheid. Daarmee wil de stichting de diagnostiek, behandeling en de kwaliteit van leven verbeteren, met als uiteindelijk doel genezing. De stichting richt zich daarbij zonder uitzondering op alle vormen van Doofblindheid en is daarmee uniek in haar soort.