Onderzoekers dachten altijd dat mensen met het Ushersyndroom problemen hebben met slapen, omdat ze minder zien en horen en daardoor spanning ervaren. Onderzoekers van het Radboudumc denken dat dat niet klopt. Slaapproblemen zijn misschien een onderdeel van de ziekte.

Patiënten met het Ushersyndroom worden doof of slechthorend geboren en gaan daarna steeds minder zien. De ernst van de ziekte wordt bepaald door het type Ushersyndroom. Er zijn er nu vier types bekend. Veel patiënten hebben slaapproblemen. ‘Vermoeidheid wordt vaak gezien als een gevolg van de dubbele zintuigelijke beperking,’ zegt onderzoeker Erwin van Wijk. Erwin is hoofd van de onderzoeksgroep syndroom van Usher en erfelijk gehoorverlies. ‘Want wie slecht of helemaal niet meer ziet, raakt het visuele dag- en nachtritme kwijt. Dat heeft gevolgen voor de kwaliteit van je slaap.’

Onderzoek naar slechter slapen bij mensen met Ushersyndroom

‘Het viel op dat wel erg veel patiënten last hadden van slaapproblemen en vermoeidheid,’ zegt Erwin. ‘Dat vonden we interessant. Was er misschien toch iets anders aan de hand?’ De onderzoekers vroegen 56 patiënten met het Ushersyndroom type 2A om vragenlijsten in te vullen. Daaruit bleek dat deze patiënten inderdaad vaker slecht sliepen dan de controlegroep. De kwaliteit van hun slaap was slechter en ze waren overdag vaker moe. Maar het meest opvallende was, dat de slaapproblemen níet samenhingen met de ernst van de visuele beperking. Erwin: ‘Dat betekent dat de slaapproblemen niet worden veroorzaakt doordat patiënten slecht zien. Ook patiënten die goed zien, hebben slaapproblemen. Het lijkt er dus op dat slaapproblemen een kenmerk kunnen zijn van het syndroom van Usher.’

Oplossing voor slaapproblemen

Als bewezen wordt dat slaapproblemen inderdaad een onderdeel van de ziekte zijn, kan er gezocht worden naar een oplossing. ‘Op dit moment zijn slaapproblemen niet opgenomen in de behandeling voor het Ushersyndroom, omdat het geen bewezen kenmerk is van de ziekte. Daardoor wordt onderzoek in een slaapkliniek vaak niet vergoed door de zorgverzekeraar. Behandeling van de slaapproblemen kan de kwaliteit van leven absoluut verbeteren.’

Hier lees je het volledige bericht:

• Slaapprobleem Usher patiënt lijkt wezenlijk onderdeel van de ziekte