Wanneer blijkt dat je kindje het syndroom van Usher heeft, kan dat een schok zijn. Zeker als je niet weet wat het precies is en wat je te wachten staat. Dat overkwam de Nederlandse Carolien en haar zoontje Jackson. Ze houdt een blog bij.

Op 26 mei 2016 werd Jackson, de zoon van de in België woonachtige Carolien, gediagnosticeerd met het syndroom van Usher. Het Ushersyndroom is een erfelijke en progressieve aandoening waarbij zowel zicht als gehoor langzaam achteruit gaan tot volledige doofheid ontstaat. Jackson is doof geboren en zal op termijn ook blind worden. Dit proces zal ongeveer vanaf zijn tiende levensjaar inzetten.

Bekendheid
Met haar blog wil Carolien bekendheid creëren voor deze zeldzame aandoening. Daarnaast wil ze andere mensen met kinderen met het syndroom van Usher te laten weten dat ze elkaar kunnen helpen en steunen in dit proces. In haar blog op haar website legt ze uit dat het een fijn gevoel geeft om ervaringen te kunnen delen en om hier niet alleen in te staan. Carolien schrijft: ‘Het voelt goed om je deel te voelen van een groter geheel, het gevoel dat je dit aan kunt, dat je hier niet alleen in staat. Dat is misschien wel een positief punt: dat je verbondenheid voelt met anderen. Het maakt dan niet uit wie of waar je bent.’

Usher Awareness Day
Op 17 september is het Usher Awareness Day. Dit is een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor het Ushersyndroom. Deze datum is niet toevallig gekozen. In dit jaargetijde wordt het steeds later donker, een metafoor voor het Ushersyndroom waarbij mensen steeds minder gaan zien.

Meervoormamas.nl
Wil je meer lezen over Carolien en haar zoon Jackson? Kijk dan op de blog van Meervoormamas.nl. Ze schrijft over de impact van de diagnose en hoe ze dit hebben kunnen omzetten naar iets positiefs.

Klik hier voor meer informatie over het Ushersyndroom.

In het onderstaande filmpje kun je zien wat er gebeurt als Jackson zijn cochleair implantaat (CI) voor de eerste keer wordt aangesloten in augustus 2016.