Ervaringsverhaal Lisa: Oorzaak onbekend

Op de redactie kregen we een mooi persoonlijk verhaal opgestuurd van Lisa (28). Sinds vier jaar is Lisa slechthorend. Ook heeft ze hyperacusis en tinnitus. Haar verhaal over deze heftige vier jaren deelt ze graag met de lezers van Doof.nl.

‘Vandaag vertel ik mijn verhaal. Waar ik zowel verdrietig om, als trots op ben. Ik vertel mijn verhaal voor mezelf, maar ook om anderen misschien begrip, erkenning of zelfs kracht te geven. Ik neem jullie graag mee, als je wilt.

In maart 2020, ik was toen 24, verloor ik een groot deel van mijn gehoor, zonder al te duidelijke reden. Ik sukkel al mijn hele leven met mijn oren, dus het komt overigens niet volledig uit de lucht gevallen. Artsen konden geen duidelijke oorzaak vinden, behalve dan dat het gebruik van een ontelbaar aantal flesjes antibiotica oordruppels schade kan veroorzaken in je middenoor, blijkbaar. Dat kan, dat gebeurt en deal er maar mee. Of zoiets.

De deur niet meer uit

Vanwege coronamaatregelen werd in het Radboud UMC maar twintig procent van de patiënten geholpen: alleen de spoedgevallen. Maar wanneer ben je een spoedgeval? Als een situatie levensbedreigend is? Of ook wanneer je in sociaal isolement raakt en je niet meer naar de winkel durft, omdat je simpelweg niet kunt horen wat de caissière zegt? Als je je vriend niet meer kan verstaan? Als vrienden je met veel moeite duidelijk kunnen maken dat ze je wat te drinken aanbieden? Na vergeefse pogingen belde ik tóch nog een keer naar de KNO-afdeling. Dit keer wanhopig en in tranen. Ik werd op de spoedlijst gezet.

Zinnen voorspellen

Even een klein lesje medische KNO-kennis. Want, zoals dr. Kok (mijn KNO-arts) en ik weleens grappen: ik zou bijna zelf KNO-arts kunnen worden inmiddels. Al sinds ik klein ben, heb ik in beide oren een perforatie in mijn trommelvlies gehad. Je trommelvlies vangt geluid (lees: trillingen) op, maar tegelijkertijd beschermt het ook je binnenoor tegen invloeden van buitenaf. In mijn geval waren de perforaties door de vele oorontstekingen geen kleine gaatjes meer, maar was het grote gedeelte van mijn trommelvliezen gewoon verdwenen. Dat zorgde bij mij voor chronische oorontsteking. Daarnaast is het gehoor sterk verminderd, omdat dat trommelvlies simpelweg zijn functie niet meer heeft.

Daarnaast is mijn middenoor, mijn slakkenhuis, beschadigd aan beide kanten. Met links hoor ik nog wel iets, maar ik noem dat altijd mijn ‘dode kant’. Een aantal jaar voordat dit gebeurde, viel aan de rechterkant mijn gehoor al grotendeels weg. Dit had toen iets minder impact, omdat ik links nog had om op terug te vallen. Maar nu is links dusdanig slecht dat rechts wederom mijn goede kant is geworden.

Hoge tonen boven 2000 hertz hoor ik helemaal niet meer. Dat houdt in dat ik het piepje van de oven, het getjirp van mussen, maar ook zachte letters, zoals de g, c, s, f enzovoort niet meer kan horen. Spraak klinkt voor mij als binnensmonds gemompel. Ik moet elke zin die ik hoor zelf in elkaar zetten. Vaak weet ik pas aan het eind van een zin wat je eigenlijk zegt. Als iemand vraagt ‘Lust je vis?’ dan hoor ik ‘Lu..t je vi..?’. Zeg maar gerust dat ik een pro ben geworden in woordspelletjes dus!

Omdat ik alles wil horen, heb ik de neiging om continu aan te staan. Roept iemand mij? Vraagt er iemand iets? Ook heb ik de neiging om me dom te voelen wanneer ik iets niet meekrijg, verkeerd versta en daardoor een raar antwoord geef of iemand me onbegrijpelijk aankijkt als ik niet reageer. Compleet onnodig, wel reëel. Net als ‘sorry’ zeggen wanneer ik iets niet gehoord heb, alsof ik er iets aan kan doen.

‘Hoor je de vogeltjes fluiten? Heerlijk he?’ Een goedbedoelde vraag, maar voor mij confronterend en verdrietig. Inmiddels maken mijn vriend Jimmy en ik er een sport van om vogelgeluiden te ‘verzamelen’ die ik wel kan horen. Wie had gedacht dat je zo blij kon worden van de ‘roekoe’ van een duif en het kraaien van een kraai? En dan de merels, wat ben ik hun prachtige gezang gaan waarderen!

Er volgden MRI-scans, CT-scans, bloedonderzoek en telkens weer zoeken naar een parkeerplek. Gelukkig kreeg ik bergen steun van de mensen om me heen. Helaas, er kwam geen oorzaak uit: ‘We weten het niet.’ Die frustrerende zin heb ik inmiddels ontelbaar vaak gehoord.

Het vervolg

‘Omdat je perforaties in beide trommelvliezen hebt, is de enige optie qua hoortoestel een bot verankerd hoortoestel, ook wel BAHA genoemd. Hiervoor wordt een titanium implantaat, een soort schroef, in je schedel achter het oor geplaatst. Daar kan later dan een hoortoestel op geklikt worden, wat het geluid niet door je gehoorgang leidt, maar via het bot achter je oor.’ Ho, wacht even, heel interessant allemaal, maar zeg je nu dat je een gat in mijn hoofd gaat boren, om er vervolgens een schroef in te draaien?!

Ik kreeg eerst een BAHA op een beugel, een soort koptelefoon, om uit te proberen en als noodoplossing om te kunnen functioneren en communiceren. Deze beugel klemde op mijn hoofd om het toestel op zijn plek te houden. Uiteindelijk heb ik die een jaar met veel pijn en ongemak gedragen. Maar ik kon in elk geval weer wat horen.

Angst

’s Ochtends als je wakker wordt een geluid maken, om te checken of dat beetje gehoor er nog is. Dat is iets wat ik nog steeds regelmatig doe. Nog steeds zit het verdriet om mijn verlies diep. Tot ik het grotendeels verloor, was ik me er nooit zo bewust van wat je gehoor voor je betekent. De stem van je partner die je geruststelt, het fluiten van de vogels als je door een bos loopt, maar ook praktische dingen, zoals het wakker worden door je wekker als je op moet staan. Want ook dat werd een uitdaging. Mijn buren werden wakker van mijn wekker, maar ikzelf sliep erdoorheen. Nu kan ik daarom lachen en heb ik een speciale wekker die trilt, maar geloof me, dat is wel anders geweest.

Arts met lef

Zo verbazend mooi als de medische techniek is, is het mogelijk om met eigen spierweefsel en kraakbeen een trommelvliesperforatie dicht te maken. Ik ben van de ene naar de andere KNO-arts gehobbeld en ze zeiden allemaal hetzelfde: ‘Je oor moet zes weken droog zijn, dus niet ontstoken. Pas dan kunnen we opereren.’ Waarop iemand met een gezond oor misschien denkt ‘is dat zo moeilijk dan?’. Voor mij was dat een onmogelijke uitdaging. En dus werd ik jarenlang niet geopereerd.

Een nieuwe KNO-arts in het Maasziekenhuis, dokter Kok, was vastbesloten om mij te helpen waar ze dat kon. Met haar kennis, kunde en een flinke dosis lef heeft ze mij inmiddels al twee keer geopereerd. In juli 2020 sloot ze mijn trommelvlies aan de linkerkant. In november 2021 deed ze hetzelfde kunstje nog een keer aan de rechterkant. En wat ben ik haar dankbaar. Dankbaar dat zij het wel aandurfde en er gewoon voor ging.

Op 26 maart 2021 werd er een implantaat in mijn schedel geplaatst. En de ingreep viel ontzettend mee: bijna alsof je even langs de groenteboer gaat. Wat is moderne techniek in alle soorten en maten toch wonderbaarlijk mooi.

Verdriet om het verlies

Daarna en in de tussentijd van dat alles werkte ik aan mijn herstel, maar ging ik (en ga ik nog steeds) ook door een rouwproces. Ineens ben je gehandicapt. Ineens begrijp ik de oudjes die niet willen toegeven aan een scootmobiel. Je wil niet toegeven aan je handicap, want dan kom je er nooit meer vanaf. Maar dat is ook wat het is: het is zo en het blijft zo.

Je handicap trapt je keihard onderuit op allerlei gebieden: 32 uur werken voelt ineens als 50 uur werken, een avondje met vrienden zorgt soms voor complete overprikkeling, je bent boos op iedereen, verdrietig om alles en tegelijkertijd wil je er niet mee bezig zijn. Je wilt je bezighouden met dingen waar leeftijdsgenoten zich mee bezig houden. Maar je hebt geen keus, want horen doe je altijd.

Hyperacusis

In augustus 2022 kreeg ik een nieuwe diagnose erbij. Hyperacusis. Dat is Grieks voor ‘Ik hoor te veel’. Nou dat weer?!

Het broertje ervan, tinnitus, heb ik al jaren. De bekende piep, fluit, ruis en/of suis in je oren. Stilte bestaat niet meer. Hyperacusis houdt in dat de geluidsgrens in je oren naar beneden gezakt is. Je bent overgevoelig voor geluid. Dus waar je voorheen pas bij een extreem hard geluid de neiging had om je oren dicht te houden, omdat het akelig voelt, heb je dat bij hyperacusis al bij zachte, dagelijkse geluiden. Soms wel, soms niet en soms erger dan andere momenten. Je krijgt de neiging om weg te lopen van dat geluid, maar dat werkt uiteindelijk averechts op de gevoeligheid voor geluid. Waar mijn hoortoestel het geluid versterkt zodat ik beter kan horen, maakt dat de hyperacusis erger. Het lijkt bij mij erg in verband te staan met burn-outklachten, mijn lijf dat zegt: tot hier en niet verder, stop met eindeloos rennen, sta stil en neem tijd voor jezelf. Hyperacusis is voor mij nieuw en het verwerken daarvan is nog vers. Een nieuwe uitdaging die ik ook weer aanga. Dat moet ik en dat kan ik, punt.

En uiteindelijk weer door

Wanneer de tegenslag je voor de zoveelste keer onderuit trapt, is het de kunst op weer overeind te krabbelen. Op die momenten zijn er hele lieve mensen om me heen. Mensen die me ondersteunen om weer op te krabbelen, die begrip tonen en vragen hoe ze me kunnen helpen, die me weten te kalmeren in mijn soms blinde paniek. En ieder op zijn of haar eigen manier. Vooral mijn vriend, mijn liefde, degene met de sterkste schouder die er altijd voor me is: Jimmy. En mijn ouders, al sinds ik een klein meisje was staan zij naast me, houden me vast en nemen me mee. En er is maar één richting de goede kant op. En dat is vooruit. Met volle kracht als je het mij vraagt.

Vier jaar later

Vandaag, 9 januari 2024, schrijf ik het laatste hoofdstuk van dit verhaal. Vandaag zijn we bijna 4 jaar verder sinds het gehoorverlies me overviel. Er is veel veranderd in die jaren, veelal positief gelukkig. Ik heb het verlies deels verwerkt, ermee leren omgaan en het deels geaccepteerd. En toch ook nog niet helemaal. En dat blijft, denk ik. Het is niet zo dat er een dag komt dat je ’s ochtends wakker wordt en denkt: ‘goh, wel prima dat ik een groot deel van een zintuig kwijt ben.’ Natuurlijk niet. Maar dat is ook niet wat acceptatie inhoudt. En dat heb ik moeten leren met behulp van therapie. Ik zeg bijvoorbeeld geen ‘sorry’ meer wanneer ik iets niet versta. En krijg ik niet alles mee in een drukke omgeving? Dan is dat maar zo. You can’t have it all.

Inmiddels ben ik mama. Een hele trotse mama van een lief, vrolijk klein meisje van bijna 2 maandjes oud: Kylie. Ze is perfect. En daar verandert mijn gehoor helemaal niks aan. Die steek ik in mijn zak en dat maakt de eindstand 3-0 voor mij.’