Ik werd dertig en kreeg een cholesteatoom

Het is voor mij alweer drie jaar geleden dat ik uit het ziekenhuis werd geduwd met een tulband om mijn hoofd. Eentje waar Aladdin jaloers op zou zijn. Ik was zojuist geopereerd aan een cholesteatoom. Een goedaardige tumor, een gezwel, een aandoening, iets wat alles in mijn oor kapot maakte en zo snel mogelijk verwijderd moest worden. Een pijl van stift aan de rechterkant van mijn gezicht en tranen over mijn wangen…

Een klein jaar daarvoor ging ik met mijn eerste klachten naar de huisarts: oorontsteking na oorontsteking. Niets opvallends; ik had een zoon op de opvang, wintertijd en ik had al wel vaker oorontstekingen gehad. Geregeld verloor ik mijn evenwicht en was ik duizelig. Voor een vierde keer naar de huisarts, met het schaamrood op mijn kaken. Stelde ik me aan? De pijn was toch al minder? Ik werd verwezen naar een aardige KNO arts in opleiding, ik moest nog een keer terug komen. Ik kreeg een andere KNO arts en een diagnose; een cholesteatoom.

Op de MRI was te zien dat het er niet goed uit zag. Een grote zwarte blur. Niet alleen in mijn oor, maar ook vlakbij mijn hersenen. Ik zou een operatie krijgen. De zooi weghalen en daarna weer door. Althans dat dacht ik. Ik hoorde de risico’s aan. Maar eigenlijk had ik hier geen tijd voor. We kregen een nieuwbouwhuis, ik had een nieuwe baan en op mijn huidige plek, een psychiatrisch ziekenhuis, was het verre van rustig. En dan nog een kleine dreumes, die er niets van snapte. Daarnaast was ik net dertig geworden, dus er lag een heel duidelijk plan. Kinderen, carrière, een huis, wellicht een bakfiets met een hond, zoals op het plaatje uit het tijdschrift!

In afwachting op mijn operatie, bracht ik de dagen door met paracetamol. De dag na de oplevering van ons nieuwe huis moest ik mij melden in het ziekenhuis. Onze zoon ging naar mijn ouders, mijn vriend liet nog even de stukadoors in het nieuwe huis binnen en daar gingen we. Niet wetende dat ik die avond te horen zou krijgen dat mijn middenoor verwijderd was, de tumor bleek groot. Er zou nog een operatie volgen. Maar mijn gehoor werd niet hersteld. Een gehoor dat veel slechter was dan ik door had. Inmiddels twee operaties verder aan mijn rechteroor en daarna volgde er nog een links… Ik hou van symmetrie, maar in deze mocht het van mij best ongelijk blijven.

Toen duidelijk was dat ik slechthorend bleef, volgde hierop een zoektocht. Ik kon mij moeilijk identificeren met de categorie doof- of slechthorend. Het internet stond vol met oudere mensen en was vaak gericht op de beperking. Ik was op zoek naar hoop. Naar; ‘hoe pas ik mijn gehoorbeperking aan naar mijn eigen leven?’ Vanuit het ziekenhuis was de behandeling gericht op een beter oor, maar ik zat vast aan dat oor. Dat ik een jonge moeder was, vol met wensen en dromen, daar was geen ruimte voor. En wilde ik ermee leren leven dan moest ik zelf op pad.

Ondertussen weet ik dat dit een chronische aandoening is. Ieder jaar nieuwe controles, waarbij de kans reëel is dat het cholesteatoom is terug gegroeid. Kennismaken met angst, onzekerheden, acceptatie, onbegrip. Een leven waarin gezondheid niet vanzelfsprekend is. Maar je er wel meer respect voor gaat krijgen.

Ik heb geleerd dat het belangrijk is om de tijd te nemen, om te rouwen, verdriet te hebben, stil te staan bij alle gevoelens die bij dit proces horen. En stukje bij beetje de plannen die ik had aan te passen. Opnieuw een tekening te maken. Want hoe mooi dat plaatje er ook uitzag, het belangrijkste uiteindelijk, is het leven, dierbaren om je heen, jij als mens, met of zonder tulband. Een ander plaatje dan uit het tijdschrift…

Volg Janneke

Wil jij meer van Janneke lezen en ben je benieuwd naar haar ervaringen? Bekijk dan haar website www.hoorstyle.nl. Je kunt haar bijdragen ook volgen op Doof.nl