CI-ervaringsverhaal: “Soms vergeten we dat hij doof is.”

Op het eerste gezicht zou je niet zeggen dat de vrolijke, elfjarige Quinn doof geboren is. Hij volgt het reguliere onderwijs en luistert en praat vrijwel moeiteloos met iedereen. En dankzij zijn twee cochleaire implantaten (CI) kan hij ook goed meedraaien op school met zijn horende klasgenoten. “Maar”, zegt zijn vader Jan, “hij doet het zó goed, dat we soms vergeten dat hij ook weleens iets mist.”

Jan Verheij kan zich nog heel goed herinneren dat hij en zijn vrouw twaalf jaar geleden te horen kregen dat hun pasgeboren zoontje doof was. Quinn kreeg een gehoortest waaruit bleek dat hij een gehoorverlies had van meer dan 90 dB. “Dat was echt een schok voor ons,” vertelt Jan. “Doofheid of slechthorendheid komt nergens voor in onze familie, en ook onze oudste zoon was gewoon horend. Dus dit was wel het laatste wat we hadden verwacht.”

CI-traject

Onverwacht of niet, Quinn’s ouders kwamen direct in een wereld terecht waarin ze allerlei ingrijpende beslissingen moesten maken. “Je moet je voorstellen, Quinn was nog maar drie weken oud en toen werd al de optie van een cochleair implantaat (CI) besproken. We zijn ons direct gaan verdiepen in wat een CI is en wat de impact en risico’s waren. We kwamen terecht in een molen van onderzoeken en gesprekken, en voor we het wisten deden we mee met een cursus Nederlandse Gebarentaal.”

Jan en zijn vrouw hadden in die ingrijpende periode veel steun aan de begeleiding van Kentalis en ontmoetingen met andere ouders van slechthorende of dove kinderen. “De begeleiding die we kregen en het uitwisselen van ervaringen met andere ouders hebben ons echt ontzettend geholpen bij het aanvaarden van de situatie.” Na uitgebreid onderzoek besloten ze om Quinn te laten implanteren. “We wilden alles proberen om Quinn zo optimaal mogelijk te kunnen laten functioneren in de horende wereld.”

Operatie en aansluiting van het CI

Toen Quinn twaalf maanden oud was, werd hij geopereerd. “De operatie verliep voorspoedig, maar het was emotioneel een zware dag. Het idee dat ons mannetje van één jaar zo’n ingrijpende operatie onderging was best heftig,” herinnert Jan zich. Op internet zie je vaak filmpjes van kinderen die heel uitbundig reageren op de eerste aansluiting van hun CI, maar voor Quinn leek het de normaalste zaak van de wereld. “Hij reageerde op de geluiden alsof het heel gewoon voor hem was. We vonden het bijzonder om te zien dat hij al heel snel en op de juiste manier aan de slag ging met de geluiden die hij binnenkreeg.”

Van één naar twee CI’s

Quinn kreeg eerst één CI, omdat het tweede CI bij kinderen twaalf jaar geleden nog niet standaard was en niet werd vergoed door de zorgverzekeraar. “Dat hij geen tweede CI vergoed kreeg, heeft ons wel bezig gehouden de eerste jaren,” herinnert Jan zich. “Je weet dat twee altijd beter zal zijn dan één, vooral voor het richtinghoren. Maar in eerste instantie wilden de verzekeraars daarvoor wetenschappelijk bewijs hebben. We hebben nog een keer een hoorzitting bezocht van de Tweede Kamer over dit onderwerp. Andere ouders zorgden zelf voor financiering of weken uit naar België voor een tweede implantaat.”

Toen Quinn zeven was en de regelgeving rondom vergoedingen bij kinderen was veranderd, kreeg hij een tweede CI. “Je merkt wel dat Quinn een sterke voorkeur heeft voor een oor, zijn ‘oude’ CI is meer onmisbaar dan zijn ‘nieuwe’. Het feit dat hij er nu twee heeft geeft vooral ook rust: als er een technisch defect is, heeft hij gelukkig altijd een tweede bij de hand. Daarnaast geeft Quinn ook aan dat hij meer hoort met twee CI’s.”

Regulier onderwijs

“Quinn gaat naar een gewone basisschool en draait heel goed mee met de rest,” zegt Jan. “Hij maakt daarbij gebruik van solo-apparatuur. Om de leerkracht goed te kunnen verstaan, geeft hij hem de Roger Pen. Dat is een losse microfoon die de meester omhangt en die verbinding maakt met zijn CI’s. Zo kan Quinn de leerkracht goed verstaan en het helpt hem om bij de les te blijven. Quinn gaat meestal ook vooraan zitten om alles goed te kunnen volgen. Vanuit Kentalis is er dit jaar voor het eerst zelfs geen begeleiding meer, omdat hij het heel goed doet. Maar taal blijft een belangrijk aandachtspunt.”

Voetbal & saxofoon

In zijn vrije tijd heeft Quinn ook veel baat bij zijn CI’s. “Quinn draagt zijn CI’s altijd, dus ook bij zijn grote hobby voetballen. Hij vindt het alleen lastig om de ballen te koppen, dan is hij bang dat er een bal op zijn CI’s komt en dat ze kapot gaan.” Quinn heeft ook even op saxofoonles gezeten. “We vonden het echt verbazingwekkend hoeveel hij van dat instrument opvangt en wat voor ritmegevoel hij heeft. Hij kan ook moeiteloos de lage en hoge klanken onderscheiden. Wij zijn zelf op internet gaan zoeken naar geluidsfragmenten van hoe mensen met een CI muziek horen. Dat klinkt voor ons zo vervormd, dat we echt verbluft zijn hoe Quinns hersenen er kennelijk toch iets van kunnen maken!”

“Al met al hoort Quinn met zijn CI’s bijna alles, waardoor we soms vergeten dat hij eigenlijk doof is. Juist omdat het zo goed gaat, beseffen we niet altijd dat hij ook dingen mist. Op school is dat een aandachtspunt, want het is natuurlijk wel belangrijk dat hij goed meekrijgt wat bijvoorbeeld het huiswerk is en de instructies goed begrijpt. Dat is iets waar we allemaal op moeten letten. Net als op het feit dat de communicatie in een drukke omgeving met veel ruis voor Quinn lastig is.”

“Hoe dan ook, is het voor ons als ouders een wereld van verschil dat hij met zijn CI’s kan meedoen in de horende wereld en niet is afgezonderd. Hij kan met iedereen praten, is zeer communicatief ingesteld en zit goed in zijn vel. Zonder CI’s zou het een heel ander kind zijn, daar zijn we van overtuigd.”

Quinns spraakprocessoren
Quinn draagt twee CI’s van Advanced Bionics en heeft zijn Neptune-spraakprocessoren onlangs vervangen door de Naída CI-spraakprocessor. “De waterdichte Neptune was een uitkomst toen hij kleiner was, vooral ook bij zwemlessen. En hij draagt de Neptunes nu bijvoorbeeld ook nog op het strand.”

CI-informatiebijenkomsten in juni en augustus 2018

Ben je op zoek naar informatie over een cochleair implantaat (CI) en vraag je je af hoe het is om te horen met een CI? Ben je benieuwd wat de unieke samenwerking tussen een CI en een hoortoestel van Phonak en Advanced Bionics jou of je kind kan bieden? En wil je weten wat er allemaal komt kijken bij een CI-traject, de operatie en de revalidatie? Kom dan op 25 juni of 1 augustus 2018 in contact met (ouders van) CI-gebruikers en ontdek de (on)mogelijkheden van een CI. Er zijn ook verschillende bijeenkomsten later dit jaar.