Kippenvel bij wiegeliedjes

Als ouder van slechthorende kinderen moet je flink aan de bak. De agenda staat altijd vol met afspraken en/of controles. Een afspraak betekent dat we ons vooraf moeten voorbereiden en achteraf staat er altijd wel weer wat op ons to-do lijstje. Het is een hele administratie en een goede planning is onmisbaar.

Het kost ontzettend veel tijd om steeds alles met elkaar af te stemmen. In onze drukste tijd hebben we wel eens 24 afspraken gehad in 4 week tijd, waarbij ik ook nog gewoon 3 dagen aan het werk was. Dus dat zijn grofweg gewoon meer dan 70 contactmomenten. Dit wordt dan ook wel intensieve zorg genoemd, en zo ervaren we het ook. Het is dan ook niet gek dat dit een enorme impact heeft op ons leven.

Intensive zorg
Wat is dat eigenlijke intensieve zorg? Voor ons betekent dit dat we als ouder een belangrijke en onmisbare schakel zijn in het geheel. Deze druk en verantwoordelijkheid voelen we dagelijks. Er wordt voor mijn gevoel altijd aan ons ‘getrokken’.

Ik fungeer ook steeds vaker als ervaringsdeskundige en dit is ook echt nodig. Onze kinderen waren zich op jonge leeftijd er niet van bewust van wat zij niet hoorden en konden dit daarom ook niet benoemen. Voor hen is het normaal dat ze 30 % per dag aan informatie missen. En dat ze soms zo vermoeid zijn van de hele dag spraakafzien, en daarom ook minder geconcentreerd zijn op het einde van de dag en daardoor minder opnemen. Ze weten ook eigenlijk niet anders, maar er wordt wel verwacht dat ze ‘gewoon’ mee doen met de rest. Dus wanneer de expertise er niet, of in mindere mate, is, dan moeten wij als ouder er zelf voor zorgen dat ze gaan inzien dat slechthorende kinderen toch dat beetje extra nodig hebben. Steeds maar weer opnieuw en opnieuw … Deze constante alertheid en aandacht kost ons veel tijd en veel energie.

Wat maakt het soms zo lastig?
Het zijn dan ook de dagelijkse bezigheden en uitjes met onze kinderen die heel confronterend zijn. Heel veel gaat gewoon anders en het is nog steeds een enorm leerproces voor ons, maar ook voor de kinderen. In de eerste maanden waren er veel ‘pittige’ momenten. Neem nou bijvoorbeeld het moment waarop ik de babykamer inliep om mijn dochtertje wakker te maken door zachtjes haar naam uit te spreken. Maar ik erachter kwam dat ze daar helemaal niets van verstond. Geen enkele reactie.. nada..niets..

Mooie wiegeliedjes willen zingen, maar dat dat ook geen zin had omdat ze dat ook niet hoorde. Naar een schoolfeest/carnavalsfeest te gaan met de kinderen, maar dat we al gauw naar huis moeten gaan omdat ze compleet overstuur waren. Te veel lawaai en dat ze het gevoel hadden ‘er niet bij te horen’ omdat ze zo weinig verstonden van al die onderlinge communicatie. We gingen samen met de kinderen naar huis en ik keek nog even snel over mijn schouder naar al het feestgedruis. Mijn hart brak toch weer even, omdat de andere kinderen zoveel plezier hadden samen. Niets was en is vanzelfsprekend.

En de drukke bijeenkomsten? Onze ene dochter heeft er weinig last van, de ander juist wel. Erover blijven praten met elkaar helpt. En er mag plek zijn voor boosheid en frustratie en daar praten we veel over. Ook de kinderen moeten ook door dit proces heen.

Wist je dat

• hoortoestellen je kind niet horend maken?

• het geluid alsnog vervormd blijft, omdat hoortoestellen alleen het restgehoor versterken?

• het gebruik Nederlands met Gebaren ter ondersteuning (NmG) aan te raden is?

• voorlezen met je kind echt belangrijk is?

• je solo apparatuur al op jonge leeftijd kunt inzetten?

• het belangrijk is om de hoortoestellen zo vaak en zo lang mogelijk in te laten?

• een audiogram veel inzicht geeft? Pak het audiogram erbij van je kind en leg die naast het audiogram met “spraakbanaan” waarin de letters van het alfabet staan.

• Wist je dat een gemiddeld gesprek in een ruimte een geluidsniveau heeft van 60 dB?