Begin 2013 was er een publieke discussie rondom een doofblinde tweeling uit België die samen besloten hadden uit het leven te stappen door middel van euthanasie. Om naast doof ook nog langzaam blind te worden, was voor hen te beangstigend. Gijs Brüggemann (36) is zelf doofblind. Hij heeft het Syndroom van Usher type 1. Dat betekent dat hij doof is geboren en dat hij vanaf zijn kindertijd langzaam zijn zicht verliest. Hoe is dat eigenlijk, leven met doofblindheid?

‘Er zijn verschillende vormen van doofblindheid. Niet iedere doofblinde is compleet doof en compleet blind. Er zijn allerlei varianten. Ik ben wel volledig doof, maar nog niet volledig blind. Als ik recht voor me uit kijk, zie ik de wereld door een koker. Een kokervisus heet dat. Aan de uiterste zijkanten van mijn gezichtsveld kan ik wel bewegingen waar-nemen. Dat is makkelijk in het verkeer of als mensen van opzij aankomen. Maar daartussen zie ik niets.’

Grenzen
‘Doof ben ik al vanaf mijn geboorte. Dat ik minder zou gaan zien, weet ik pas sinds mijn negende. Toen werd ontdekt dat ik het Syndroom van Usher heb en dat mijn gezichtsveld steeds kleiner en minder scherp zou worden. Direct nadat mijn ouders te horen hadden gekregen dat ik Usher had, vertelde mijn moeder het aan mij en legde uit wat het betekende. Het was belangrijk dat ik me er al vroeg op ging voorbereiden. Ik heb bijvoorbeeld al op jonge leeftijd blind leren typen, zodat ik in de toekomst niet naar de letters zou hoeven zoeken op het toetsen-bord. Ook heb ik geleerd om met een taststok te lopen. Die gebruik ik nu als het donker is, wanneer ik echt heel weinig zie door mijn nachtblindheid.’

‘Mijn ouders lieten me overigens absoluut vrij in mijn doen en laten. Ik zou vanzelf merken wanneer ik de grens van mijn kunnen zou bereiken. En zo ging het ook. Ik ondernam van alles en kwam steeds weer opnieuw mijn grens tegen. Ik heb bijvoorbeeld verschillende sporten gedaan zoals zwemmen, judo, voetbal, zeilen en skiën. Maar doordat ik minder kon zien, vond ik het niet leuk meer en werd het bovendien gevaarlijk. Skiën doe ik trouwens nog wel, maar dan met een begeleider.’

Positief denken
‘Het is niet te voorspellen of en wanneer ik helemaal blind zal worden. Soms gaat mijn zicht ineens met een hele grote stap achteruit, maar ik kan ook een hele tijd geen achteruitgang merken. Gelukkig heb ik geleerd om positief in het leven te staan. Dat is heel belangrijk. Niet ontkennen dat je doofblind bent, want daar schiet je niets mee op. Je komt als doofblinde nu eenmaal vaak obstakels tegen. Maar dan moet je jezelf weer oppakken en je niet laten belemmeren door je beperking. Natuurlijk heb ik het ook weleens moeilijk en kamp ik met negatieve gedachten en gevoelens. Die gevoelens probeer ik dan te accepteren en een plek te geven. Dan heb ik even een rotdag en zorg ik ervoor dat ik de dag erna weer iets leuks ga ondernemen. En ik ben voortdurend op zoek naar creatieve oplossingen voor de problemen die ik tegenkom. Het leven is een puzzel waar je uit moet komen.’

‘Om teksten goed te kunnen lezen, heb ik altijd een loep bij me. En als ik op het station wil weten wat er op de borden staat, dan maak ik er een foto van met mijn telefoon. Die foto kan ik dan zo groot maken als ik wil, zodat ik de letters op het bord wel kan lezen. En als ik ergens heen ga waar ik nog nooit ben geweest, neem ik een tolkbegeleider mee. Die eerste keer onthoud ik waar het is en hoe ik moet lopen, de volgende keer probeer ik het alleen. De supermarkt waar ik boodschappen doe bijvoorbeeld, ken ik uit mijn hoofd. Ik weet daar de weg en ik weet precies waar de producten in de winkel staan. Het wordt natuurlijk wel lastig als ze het assortiment veranderen en de producten ineens ergens anders staan. Maar ik kan mezelf prima redden.’

Eropuit
‘Met mijn positieve aanpak, wil ik ook een voorbeeld zijn voor andere doofblinde mensen. Toen ik een aantal jaar geleden in Amerika studeerde, heb ik gezien hoe onafhankelijk en zelfstandig doofblinden daar leefden en hoe sterk ze hun eigen doofblinde identiteit uitdroegen. Daar wil ik de doofblinde mensen hier in Nederland ook graag mee laten kennismaken. Niet alleen de doofblinde mensen trouwens. Ik wil laten zien wat je allemaal kunt bereiken door assertief te zijn, door positief in het leven te staan en door op een creatieve manier om te gaan met beperkingen.’

‘Ik weet dat het voor een doofblinde niet altijd makkelijk is en dat veel mensen zich schamen, maar je kunt toch ook niet altijd thuis blijven? Dan raak je in een isolement en daar wordt je depressief van. Eropuit zeg ik! Regel een tolk of begeleider en ga dingen ondernemen. Laat je niet tegenhouden door je beperkingen. Dat had ik ook zo graag aan die Belgische mannen willen uitleggen als ik ze eerder had gekend. Uit hun verhaal blijkt wel hoe weinig men weet over doofblindheid en hoe weinig aandacht er eigenlijk voor is. Ook onder doofblinden zelf. En dat is zo jammer!’

Gijs Brüggemann (36)
…werd doof geboren en groeide op in een horend gezin met één oudere broer. Sinds zijn negende weet hij dat hij het Syndroom van Usher type 1 heeft. Usher is een recessief erfelijke aandoening, wat betekent dat beide ouders drager moeten zijn van het Usher-gen. Na de middelbare school heeft Gijs verschillende opleidingen gevolgd, waaronder een bachelor Science & Business Administration aan de Gallaudet University in Washington. In het dagelijks leven is Gijs coördinator van Doofblinden in Beweging (DbiB) en bestuurslid van de Stichting DoofBlindenNetwerk (DBN). Via deze twee organisaties zet hij zich in voor de acceptatie en de participatie van doofblinden in de samenleving. Daarnaast geniet hij volop van het leven, houdt hij van reizen en heeft hij via internet contact met mensen over de hele wereld – met en zonder Usher.
 

Doofblindheid
In Nederland zijn er circa 38.000 mensen die vallen onder de noemer ‘doofblind’, waarvan ongeveer 600 mensen met het Syndroom van Usher. Geen van deze mensen is echter op dezelfde manier doofblind. De één is doof geboren en wordt op latere leeftijd blind. De ander wordt op latere leeftijd zowel slechthorend als slechtziend. Medisch gezien is iemand doofblind wanneer er een gehoorverlies is van minstens 35 decibel en een gezichtsverlies in scherpzien vanaf 0.30 en een gezichtsveld van 30 procent of minder.

Wilt u meer lezen over doofblindheid, kijk dan op www.doofblind.nl.

Tekst Andrea Hopman | Foto's Frank Malipaard | Bron Gezond Gehoor, jaargang 3, nr. 1

Gezond Gehoor
Dit artikel komt uit het magazine Gezond Gehoor, een magazine boordevol informatie over geluid, gehoor en gehoorproblemen in relatie tot gezondheid en welzijn. U kunt Gezond Gehoor vinden op de leestafel van de audicien, de kno-arts, bij audiologische centra en op cluster 2-scholen, maar ook bij de huisarts. Wilt u Gezond Gehoor thuis ontvangen? Neem dan nu een abonnement.

Voordelig kennismaken met Gezond Gehoor?
Wilt u voordelig kennismaken met het magazine Gezond Gehoor. Bestel het jaarpakket 2012 in onze webwinkel. Drie nummers Gezond Gehoor voor slechts €15,-.

Gezond Gehoor is een uitgave van Berengroep.