Doofblind is een combinatie van niet (goed) kunnen horen en niet (goed) kunnen zien. Het is dus niet alleen doof en blind, maar ook slechthorend en blind, of slechthorend en slechtziend, of doof en slechtziend. In Nederland zijn tussen de 33.000 – 38.000 doofblinde mensen.

Doofblindheid kan verschillende oorzaken hebben:

• genetisch bepaald, in de vorm van een syndroom (Syndroom van Usher)
• congenitale rubellavirus (rodehond bij de zwangere moeder)
• trauma
• hersenvliesontsteking
• ziekte
• vroeggeboorte
• hogere leeftijd waardoor gezichtsvermogen en gehoor achteruit gaan

Beperkingen

Doofblinde mensen lopen tegen dezelfde beperkingen aan als slechthorenden/doven en slechtzienden/blinden. Deze beperkingen hebben vooral te maken met informatie, mobiliteit en communicatie. Alleen door de dubbele handicap zijn de beperkingen vaak groter en lastiger op te lossen. Doordat alle activiteiten door hun beperking extra energie kosten, zijn doofblinde mensen vaak snel vermoeid.

Communicatie

Hoe doofblinden communiceren hangt af van hoeveel ze nog kunnen horen of zien. Sommige doofblinde mensen zien nog genoeg om gebaren te kunnen zien, mits de gebaren in het gezichtsveld worden gemaakt. Andere doofblinde mensen horen nog genoeg om spraak te verstaan, mits er duidelijk wordt gesproken.

Voor de doofblinden die heel weinig of niets horen en zien zijn er verschillende mogelijkheden:

• Vierhandengebaren: er worden dezelfde gebaren gebruikt als bij de Nederlandse Gebarentaal met als verschil dat de doofblinde tijdens het gebaren de handen van de gesprekspartner losjes vasthoudt. Zo kan de doofblinde persoon voelen wat er gebaard wordt.
• Vingerspellen-in-de-hand: de woorden worden letter voor letter in de hand van de doofblinde persoon gespeld. Hierdoor kan hij voelen wat er gezegd wordt. Men gebruikt hiervoor een aangepast handalfabet dat afgeleid is van het handalfabet van de Nederlandse Gebarentaal.
• LORM-systeem: Voor iedere letter is een tikje of een streepje op een bepaalde plaats op de hand. De gesprekspartner spelt de woorden letter voor letter via deze speciale code. Hierdoor kan de doofblinde voelen wat er gezegd wordt.
• Blokletters-in-de-hand: de woorden worden letter voor letter met de vinger in blokletters in de hand van de doofblinde ‘geschreven’. Hierdoor kan hij voelen wat er gezegd wordt. Men gebruikt hiervoor het Nederlandse alfabet.

‘Het leven is een puzzel waar je uit moet komen’

Begin 2013 was er een publieke discussie rondom een doofblinde tweeling uit België die besloot uit het leven te stappen door middel van euthanasie. Om naast doof ook nog langzaam blind te worden, was voor de broers te beangstigend.

Gijs Brüggemann (36) is ook doofblind. Hij heeft het Syndroom van Usher type 1. Dat betekent dat hij doof is geboren en dat hij vanaf zijn kindertijd langzaam zijn zicht verliest. Hoe is dat eigenlijk, leven met doofblindheid?

Lees hier het verhaal van Gijs.

Bronnen: Doofblind.nl en Helen Keller Stichting