Voorzitter Stichting Ushersyndroom Ivonne Bressers stopt na 10 jaar

12-02-2025 hoorproblemen , samenleving & maatschappij

Ivonne Bressers is sinds januari 2025 gestopt als voorzitter van de Stichting Ushersyndroom. Ivonne heeft de afgelopen tien jaar veel gedaan voor de stichting, die zich inzet voor mensen met het syndroom van Usher. Johan Driessen neemt haar functie voorlopig over.

Het begin van Stichting Ushersyndroom

In 2014 was Ivonne Bressers voor zichzelf op zoek naar zorg en informatie over het Ushersyndroom. Ze ontdekte dat er heel weinig kennis over was, en daarom begon ze met een paar mensen de Stichting Ushersydroom. ‘Toen ik in 2014 samen met een klein, bevlogen team begon, was er nauwelijks een basis. Er was geen community, weinig informatie, geen structurele financiering en veel versnippering.’ Iedereen had wel hetzelfde doel: meer bekendheid geven aan het Ushersyndroom, maar ook een sterke community opbouwen en onderzoek stimuleren, vertelt Ivonne op de website.

Belangrijke mijlpalen

Ivonne deed al veel voor de stichting toen ze in 2019 voorzitter werd. De afgelopen jaren bereikte de stichting ontzettend veel. Een paar belangrijke resultaten: een nieuwe richtlijn voor het aanpassen van hoortoestellen bij mensen met Usher, en de mogelijkheid voor een tweede cochleair implantaat (CI). De meeste mensen krijgen in Nederland maar één CI vergoed. Mensen met Usher kunnen met twee CI’s beter horen waar geluid vandaan komt, en dat is prettig als je ook niet goed ziet. Ook is er belangrijk onderzoek gedaan naar slaapproblemen bij mensen met Ushersyndroom. Tot slot heeft de stichting een sterke community opgebouwd voor lotgenoten en hun families. In 2022 kwam de kroon op Ivonnes werk: ze werd benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau en kreeg dus een lintje.

En nu?

De Raad van Toezicht bedankt Ivonne op de website voor haar grote inzet: ‘Zij heeft zich sterk gemaakt voor de ontrafeling van het Ushersyndroom, en het vinden van een oplossing voor de gevolgen van het syndroom.’ 

Ivonne blijft nog betrokken bij de stichting. Ze helpt als vrijwilliger bij de organisatie van het International Symposium on Usher Syndrome (USH2025) in juni 2025 in Nijmegen. ‘Met trots, dankbaarheid en een warm hart kijk ik vooruit naar wat komen gaat. Bedankt voor alles wat we samen hebben bereikt en voor de steun die ik in deze jaren heb mogen ervaren’, schrijft ze.

Over het Syndroom van Usher

Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening waardoor je heel slecht kunt horen en zien. Het veroorzaakt dus doofblindheid. Mensen met het Syndroom van Usher hebben ook vaak last van evenwichtsproblemen en slaapproblemen. Er zijn ongeveer 600 mensen met het syndroom van Usher in Nederland.


Gerelateerde artikelen

Doof.nl maakt gebruik van cookies.

Doof.nl gebruikt vier soorten cookies.

Lees meer

Deze cookies zorgen ervoor dat de website goed werkt.

Lees meer

Op onze website staan YouTube-filmpjes. Wanneer je deze wilt afspelen, dan moet je de cookies accepteren. YouTube slaat dan cookies op op jouw computer.