Stichting Ushersyndroom heeft een nieuw kennisportaal ontwikkeld. Op www.ushersyndroom.nl vind je alle informatie over leven met Ushersyndroom, revalidatie, de stand van de medische en wetenschappelijk onderzoek. Ook kun je verschillende blogs en ervaringsverhalen lezen en je laten inspireren door ‘Ushers’ in de media.

Volgens de Stichting Ushersyndroom gaat met de lancering van het kennisportaal ‘een langgekoesterde wens van vele families met Ushersyndroom in vervulling. Informatie en kennis over Ushersyndroom is tot nu toe moeilijk vindbaar en zeer versnipperd geweest.’

Het Kennisportaal is ontwikkeld vóór en dóór mensen met Syndroom van Usher en is zowel in het Nederlands als Engels. Het portaal werd virtueel geopend door dr. Ronald Pennings, KNO-arts en ‘Usher-specialist’ van het Radboudumc te Nijmegen.

Over Stichting Ushersyndroom

In 2012 is Stichting Ushersyndroom (voorheen Stichting MUS) opgericht vanuit een behoefte om ervaringen en informatie met elkaar te delen. Met de verkrijging van de diagnose Ushersyndroom zijn er veel vragen zoals: “Hoe leef je je leven als je weet dat jij of je kind doof én blind wordt?” Kijk voor meer informatie op: www.ushersyndroom.nl