“De hulpverlening onderschat de problemen van ouders en dove kinderen met een C.I. die voor regulier onderwijs kiezen” was één van de stellingen op het mini-symposium dat op dinsdag 16 november heeft plaatsgevonden. Dit symposium, met de titel “Cochleaire implantatie (C.I.) en dove kinderen”, was georganiseerd door het Landelijk GGZ-centrum de Riethorst voor doven en slechthorenden.

Ruim 60 bezoekers, werkzaam binnen het onderwijs, de hulpverlening, gezinsbegeleiding en van belangenverenigingen voor (ouders van) dove en slechthorende kinderen, bezochten het symposium. Als eerste spreker vertelde Caja Hoekstra, van het C.I. team in Nijmegen, over de vraag of een C.I. bijdraagt aan een betere sociaal-emotionele ontwikkeling of juist voor problemen zorgt. C.I. wordt steeds meer een onderdeel van het pakket aan middelen die dove mensen ter beschikking staan om volwaardig in de maatschappij te staan. We moeten ons echter realiseren dat een C.I. een hulpmiddel is, niet een wondermiddel.

Hoe meer de hulpverlening van gezinsbegeleiding en scholen gericht wordt op het gezin als geheel, hoe minder negatief de invloed van de doofheid van het kind bij horende ouders wordt ervaren, en hoe beter het emotioneel welzijn van ouders en kind is.

Agnes van Brussel, moeder van een zoon met C.I., nam ons mee in haar persoonlijke verhaal, waarbij zij tevens enkele kritische noten maakte. Ze benoemde het belang van de positieve energie van ouders: “aan gemopper hebben we niets”. Van actieve ouders krijg je actieve jongeren.

Vanuit de Dr P.C.M. Bosschool werd door de orthopedagoog Renée Heineman verslag gedaan van haar ervaringen met kinderen met een C.I. op deze school, waar tevens slechthorende en dove kinderen leerling zijn. Zij benadrukte in haar betoog dat er niet één vorm is waarin je zou moeten communiceren met dove en slechthorende kinderen. Ieder kind heeft zijn eigen taalbehoefte en –mogelijkheden. Zij pleit dan ook voor maatwerk in taalaanbod, waarbij zowel Nederlands als NGT wordt aangeboden. Per kind wordt bekeken in welke taal het kind het makkelijkst communiceert en leert. Zij plaatste wel de kanttekening dat de communicatie op maat in een groep kan botsen met de verschillende individuele communicatiebehoeften.

Tot slot vertelde Annelieke Bothof, orthopedagoog bij de Riethorst, over het signaleren van (sociaal-emotionele) problemen bij kinderen in het algemeen, om vervolgens vanuit zeer recent onderzoek in Zweden iets te vertellen over psychosociale problemen bij kinderen met een cochleair implantaat. Uit een onderzoek onder dove adolescenten met en zonder CI bleek dat beide groepen de voorkeur gaven aan een “biculturele” identiteit. Ze wilden doof zijn, maar ook deel uitmaken van de horende wereld. Kinderen met een CI zouden in staat moeten worden gesteld om een dergelijke identiteit te kunnen vormen. Dit betekent dat gebarentaal een even belangrijke rol moet spelen in hun leven als gesproken taal. Om hen in staat te stellen een biculturele identiteit te ontwikkelen zullen zij in een bilinguale context moeten opgroeien, waarbij ze, hopelijk, een positieve psychosociale ontwikkeling zullen doormaken, met als gevolg een betere kwaliteit van leven.

In workshops werd gediscussieerd aan de hand van een aantal stellingen, om vervolgens verder te gaan in een zaaldiscussie. Het discussieforum, bestaande uit de heer Stuart Blume, socioloog en vader van een dove zoon en een slechthorende zoon (beiden zonder C.I.); Wilke Hermens, maatschappelijk werker bij de Riethorst, zelf doof en vader van een dove zoon; Tanja Windsant, als psycholoog verbonden aan het C.I. team in Utrecht en moeder van een dove dochter met een C.I.; Joke Hoogeveen, namens de Fodok, en moeder van drie slechthorende zonen.

Uit de zaaldiscussie kwam naar voren dat het van belang is om een duidelijke en passende identiteit te hebben; dat je een compleet zelfbeeld hebt en een identiteit waar je je in kunt vinden. Je doofheid moet daar een deel van zijn. Eén identiteit waarbij alle onderdelen van jezelf het juiste geheel vormen. Daarbij heb je input uit zowel de doven- als de horende wereld nodig omdat je je identiteit pas kunt vormen aan groepen waar je je bij thuisvoelt. Dat is één van je ontwikkelingstaken. Als je een goed gevoel van eigenwaarde hebt, wat voortkomt uit het hebben van een identiteit, kun je je staande houden in een wereld die soms concurrerend kan zijn. Je kunt pas een identiteit opbouwen als je één taal hebt waarin je je volledig thuis voelt en mee kunt redden.

Bij cochleaire implantatie ligt de nadruk op spraakvaardigheden. Je hebt echter ook, of misschien nog veel meer, psychologische vaardigheden nodig om te overleven in een wereld die vaak discriminerend is.

De huidige verschuiving naar steeds jonger implanteren maakt het onmogelijk voor ouders en kinderen om iets over dovencultuur en gebarentaal te leren, om hierin bewust een keuze te kunnen maken. De nadruk wordt gelegd op het zoveel mogelijk uit het implantaat halen, maar daar gaat het niet alleen om. Het gaat om de ontwikkeling van het kind, het beter horen is daar een onderdeel van. Het probleem van een C.I. is niet dat het niet werkt. Eerder dat alle aandacht is gericht op het trainen van het gehoor.

Conclusie van de middag is, dat er nog veel werk te verzetten is met betrekking tot de psychologische en sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind met een cochleair implantaat. Het leren van één basistaal, is ook voor kinderen met een C.I. van belang. Volgens velen onder de aanwezigen zal deze basistaal de gebarentaal moeten zijn. Ook al hebben kinderen een C.I., ze blijven toch doof.

Meer informatie kunt u verkrijgen via: Jacqueline rensen (j.rensen@degelderseroos.nl).