Kentalis start binnenkort in Sint-Michielsgestel met een team van specialisten dat zich richt op kinderen en volwassenen met het CHARGE-syndroom. Kentalis heeft een relatief grote groep cliënten met dit syndroom en er is meer behoefte aan informatie, advies en ondersteuning.

Binnen de groep mensen met doofblindheid vormen mensen met het CHARGE-syndroom een belangrijk deel. Het doel van het team is cliënten en ouders advies op maat te geven en samen te kijken welke hulp ingezet kan worden. Ondersteuning bij complexe vragen is mogelijk, maar ook het begeleiden van alledaagse problemen. Er wordt nauw samengewerkt met de CHARGE-polikliniek van het Universitair Medisch Centrum Groningen.

CHARGE-syndroom
Het CHARGE-syndroom is een zeldzame aangeboren aandoening. De oorzaak is meestal een verandering in de genen. De kans op een kind met CHARGE-syndroom is ongeveer 1 op de 15.000. Dat zijn ongeveer 12 kinderen per jaar in Nederland. De afkorting CHARGE zijn zes letters die staan voor zes kenmerkende afwijkingen.

Deze afwijkingen zijn niet altijd allemaal aanwezig en er zijn ook nog andere afwijkingen mogelijk. Vrijwel alle kinderen hebben te kampen met hindernissen in de ontwikkeling. Vooral de zintuiglijke problemen – slechthorendheid, beperkingen in zien, niet kunnen ruiken, ontbreken van het evenwichtsorgaan, soms smaakstoornissen -, hebben invloed op de ontwikkeling op jonge leeftijd.

Wilt u meer weten over het CHARGE-syndroom of het team van Kentalis, dan kunt u contact opnemen met Marella Hoevenaars (gz-psycholoog) of Eline Tiems (arts voor verstandelijk gehandicapten) via chargeteam@kentalis.nl.

Meer informatie over het specialistische aanbod van Kentalis op het gebied van doofblindheid is te vinden op www.kentalis.nl. Ook kan contact opgenomen worden met medewerkers van het kenniscentrum doofblindheid via 073 558 81 40 of doofblindheid@kentalis.nl.