`Je kon een straaljager naast mee neerzetten; ik hoorde hem niet` Het gebeurde plotseling, van de een op de andere dag. Ze stond op en hoorde met haar rechteroor helemaal niets meer. Een paar jaar later volgde ook haar linkeroor.

door Wout Bareman

Tilly Cammaart (63) vertelt het met een (nog steeds) verbaasde blik. "We hadden een bezoekje gebracht aan de basiliek in Hulst en gingen nog een kop koffie drinken bij familie in Clinge. Toen viel plotseling ook het gehoor in m`n linkeroor helemaal weg. Pats, klaar!" Het was een kleine ramp. Vandaag de dag poogt ze bij mensen die goed horen, begrip op te brengen voor slechthorenden. Want inderdaad, er is nog ontzettend veel onbegrip.

Tilly Cammaart woont in Terneuzen. Wordt er gebeld, dan ziet ze dat dankzij een handig apparaatje dat lichtflitsen rondstuurt. Gaat de telefoon dan licht een lampje op. Haar werkzame leven heeft ze jaren geleden, noodgedwongen, vaarwel gezegd. Maar het betekent zeker niet dat ze stil zit. Ze is als bestuurslid wekelijks in de weer voor de afdeling Zeeland van de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden, komt lotgenoten te hulp, staat zelfs voor de klas om aankomende verpleegkundigen te vertellen hoe ze met slechthorenden en hun apparatuur moeten omgaan.

"Toen ik laatst bij het ROC Westerschelde, hier in Terneuzen, een les had verzorgd, kreeg ik een complimentje van de lerares. Die zei: `Ik krijg ze meestal met moeite stil, maar bij jou kon je een speld horen vallen.` Dat vind ik dan wel leuk." Ze was tientallen jaren werkzaam in de horeca, waarvan het grootste deel als gastvrouw in het Zuidlandtheater. Veel contact met het publiek, maar ook met artiesten. Verhalen over Youp van `t Hek, die in de nachtelijke uren uit balorigheid alle TL-buizen van het plafond haalde en een piano voor de deur van de artiestenfoyer schoof, zodat iedereen zat opgesloten. Joop Doderer, die in een blijspel op het toneel de lolbroek uithing, maar zich achter de coulissen ontpopte als een enorm chagrijn (`Ik zei toch dat ik appelsap wilde, trut!`), Herman Finkers in z`n onderbroek…

Tilly: "Toen de artiestenfoyer er nog niet was, kwam Paul van Vliet altijd naar ons keukentje om iets te drinken. Dan leer je zo iemand van een heel andere kant kennen. Hij vond ons dialect zo mooi. Zeeuws-Vlaanderen inspireerde hem enorm, zei hij altijd."

In 2001 stopte ze, niet alleen vanwege haar gehoor, maar ook vanwege problemen met haar knieen. "Ik had al twintig jaar last van wat doofheid, maar met hoortoestellen was dat niet echt een probleem. Ik kocht wel steeds de nieuwste modellen, want ik wilde bij de mensen blijven, niet geisoleerd raken." Uiteindelijk kwam ze toch, toen ze absoluut geen gehoor meer had, in dat isolement terecht. Tegen wil en dank. "Je kon bij wijze van spreken een straaljager naast me neerzetten, horen deed ik het niet.

Ik heb toen een half jaar in een enorme dip gezeten. Ik was echt wanhopig. Je verstaat je man niet meer, kan niet zonder gevaar aan het verkeer deelnemen, durft niet meer naar een winkel. Niets, niets, niets meer… Dat is het grote gevaar… dat je in een dal verzeild raakt. Daarom ook zet ik me zoveel mogelijk in voor lotgenoten. Het is zo belangrijk dat je begrip ondervindt, een steuntje in de rug." Via Schooneberg Hoorcomfort, waar ze immers al een goede klant was, kreeg ze contact met lot- en stadgenoot Marco Dieleman. Via zijn tips en een verwijzing van de KNO-arts kwam ze in het Universiteitsziekenhuis in Gent terecht.

"Ik moest daar zware testen ondergaan, ook psychologische, want sta je niet sterk in je schoenen dan kom je niet in aanmerking voor behandeling… De apparatuur, die ze je aanmeten, is peperduur. Zo`n klein dingetje kost 50.000 euro." Even een technisch verhaal. Dat `dingetje` is een cochleair implantaat voor dove en zeer slechthorende kinderen en volwassenen, die door een defect in het slakkenhuis met gewone hoortoestellen geen of weinig geluiden kunnen waarnemen. Het bestaat uit twee delen: het implantaat zelf en een spraakprocessor. Dat implantaat wordt operatief ingebracht onder de hoofdhuid achter of boven de oorschelp. Het is een ontvangertje met elektroden, die in het slakkenhuis worden geschoven. De processor wordt inwendig gedragen. De geluiden worden opgevangen door een microfoontje en via een snoertje naar de spraakprocessor geleid. Die zet het geluid om in een elektrisch signaal, dat door een zendspoel via de huid naar het implantaat wordt gestuurd, waar het signaal door stimulatie van de elektroden wordt doorgegeven aan de gehoorzenuw.

Een dingetje is het, op het oog een gewoon hoorapparaatje in moderne kleuren. Tilly: "Daar lachten ze me in Gent wel eens over uit. Ik wilde perse verschillende kleurtjes. Als ik een rode trui draag, heb ik dus een rood apparaatje in." Vier weken na de operatie werd ze aangesloten op apparatuur, die haar toontjes liet horen, net zo lang tot ze een `menselijk geluid` herkende. Naast die tests volgde ze ook twee jaar logopedieles. "Het is ontzettend emotioneel als je voor het eerst weer iemand hoort spreken, dat je weer geluiden hoort."

Ondanks alle tests en onderzoeken, hebben de professoren tot nu toe niet kunnen achterhalen, waarom haar gehoor het plotseling begaf. Ja, de miljoenen haarcelletjes in het slakkenhuis van haar beide oren, de celletjes die de opgevangen trillingen doorsturen naar je hersenen, waren aangetast, maar waardoor… "Ik heb nooit oorziektes gehad, zelfs geen ontstekingen. En in m`n familie komt het ook helemaal niet voor. Het is een groot raadsel."Op zoek naar lotgenoten kwam ze terecht bij de afdeling Zeeland van de Vereniging voor Slechthorenden, een club die inmiddels 180 leden telt en informatiebijeenkomsten belegt over oorziekten als tinnitus (aanhoudende fluit-, brom- en pieptonen) en de ziekte van Meniere (duizelingen, slechthorendheid en suizingen).

Tilly Cammaart: "Laatst werd door een deskundige een lezing over tinnitus verzorgd. Er zijn meer dan 150 verschillende geluiden. Die man was ervaringsdeskundige. Hij sliep niet meer, verloor zijn baan en zat zes jaar depressief thuis. Van tinnitus kom je nooit meer af; die man ging door een hel. Maar nu houdt hij lezingen en is hij z`n depressie de baas. Dat zien wij als een van onze belangrijkste taken. Mensen behoeden voor een sociaal isolement.

Veel ouderen proberen hun slechthorendheid te verstoppen. Dat is fout. Ze moeten voor zichzelf opkomen, goedhorenden ook vertellen wat ze kunnen doen om een slechthorende tegemoet te komen." Op haar wc hangen twee advieslijsten met dezelfde tekst: een achter de pot, voor de heren en een, iets lager, voor de pot, voor het vrouwelijk bezoek. Een paar puntjes van aandacht: zet, bij binnenkomst van een slechthorende, altijd de radio of televisie uit, richt je heel nadrukkelijk naar die persoon, spreek duidelijk, let op tegenlicht, rook geen pijp of sigaret als je praat en word vooral niet chagrijnig als je eens een keer iets moet herhalen. En, o ja: "Vind je het moeilijk om met een slechthorende om te gaan, bedenk dan dat een dove het er zelf nog veel moeilijker mee heeft."

Tilly Cammaart werkt al geruime tijd mee aan een meer dan twee jaar durend onderzoeksprogramma van de Universiteit Leuven. Op gezette tijden krijgt ze wetenschappers aan de deur, die haar allerlei tests afnemen, maar ook haar apparatuur controleren tot de gebruiksduur van de batterijtjes aan toe. Ze heeft daar een duidelijke reden voor. "Ik wil er alles aan doen om de wetenschap een handje te helpen bij de ontwikkeling van nog betere, nog geavanceerdere apparatuur. Want geloof maar dat het aantal slechthorenden de komende jaren duizelingwekkend zal stijgen. Uit onderzoek van het Leids Universitair Medisch Centrum blijkt dat er jaarlijks, vooral door het gebruik van mp3-spelers en de keiharde muziek in disco`s, zo`n 25.000 jongeren met blijvende gehoorschade bijkomen. De schatting is trouwens dat nu al 30 procent van de Nederlanders slechthorend is.

Maar weet je wat ik ook zo belangrijk vindt? Het gehooronderzoek bij baby`s. Dat kan niet vroeg genoeg gebeuren. Er worden nu al kleintjes van nauwelijks tien maanden geimplanteerd. Dat voorkomt dat ze op latere leeftijd een ontwikkelingsachterstand op hun leeftijdgenootjes hebt." En boos: "En dan zeggen ouders in Staphorst dat hun kinderen later zelf maar moeten beslissen of ze een hoorapparaat aanschaffen of niet. Onmenselijk!"

Via: Annies.nl, bron: BN/de Stem