Stel je voor: je hebt dertig jaar normaal kunnen horen en dan ben je van de ene op de andere dag doof. Het gebeurde Sven van der Rijt (33). Zijn leven was op een hoogtepunt toen hij drieënhalf jaar geleden getroffen werd door een hersenvliesontsteking en wakker werd in een stomme film. Hij hoorde niets meer. Hoe heeft hij zijn leven weer opgepakt?

‘Mijn leven was op een hoogtepunt. Ik woonde samen met mijn toenmalige vriendin. Was net gestart bij een nieuwe werkgever. En zou samen met mijn vrienden een semiprofessionele muziekband beginnen. De toekomst zag er veelbelovend uit. Totdat ik na een weekendje weg een koortsaanval kreeg en in het ziekenhuis belandde met een hersenvliesontsteking. Wat er de dagen daarna is gebeurd, weet ik alleen uit de verhalen van mijn familie en vrienden. De artsen hebben me vijf dagen kunstmatig in coma gehouden omdat mijn organen het dreigden te begeven. Ook begonnen mijn handen en voeten af te sterven. Voor mijn familie en vrienden een hele traumatische periode. Zij dachten, dat ik het niet zou halen.’

Stomme film
‘Na vijf dagen werd ik wakker in een stomme film. Ik zag monden bewegen, maar hoorde geen geluid. Ik ben altijd heel nuchter en positief, dus zorgen maken deed ik me niet. Dacht: “Het zal wel weer wegtrekken”. Bovendien was dat niet het enige gevolg van de hersenvliesontsteking. In die vijf dagen had mijn lichaam alle reserves moeten aanspreken, waardoor ik tien kilo was afgevallen. Ik had al niet zoveel vet, dus ook mijn spiermassa was aanzienlijk afgenomen. Daardoor heb ik ook opnieuw moeten leren lopen. Dat laatste lukte, maar de doofheid bleef.’

Passie kwijt
‘Muziek was mijn passie. Altijd was ik in de weer met mijn gitaren. En altijd had ik muziek in mijn hoofd. Dat laatste is eigenlijk niet veranderd. Ik word nog steeds wakker met muziek in mijn hoofd en minimaal één keer per week droom ik dat ik met mijn band speel. Maar de passie ben ik kwijt. Het plezier bij het spelen is weg. Ik speelde altijd op gevoel. Haakte in op wat ik hoorde; een liedje op de radio, een zanglijn van iemand. Technisch was ik misschien niet de beste, maar doordat ik mijn gevoel in de muziek legde, ontroerde ik mensen. Mijn grootste angst was dan ook altijd dat ik doof zou worden.’

Sociaal isolement
‘Ik ben drie maanden volledig doof geweest. Een moeilijke periode. Ik ben altijd heel sociaal, heb veel vrienden en sta graag op de voorgrond. Maar toen ik doof was, raakte ik steeds meer in een isolement. Ik probeerde wel te liplezen, maar dat is heel vermoeiend en het duurde heel lang voordat ik een paar zinnetjes ontcijferd had. Ik kon niet meer ad rem ergens op reageren. Vaak praatte ik te hard of juist te zacht, en mijn stem werd steeds meer monotoon omdat ik mezelf niet hoorde. Ik trok me hierdoor steeds verder terug.’

Cochleair implantaat
‘In het ziekenhuis werd me aangeboden om gebarentaal te leren en andere (plots)doven te ontmoeten, maar daar had ik geen behoefte aan. Mijn omgeving spreekt immers ook geen gebarentaal en ik wist dat ik dankzij een cochleair implantaat (red: CI, een deels operatief ingebracht hoortoestel) weer zou kunnen gaan horen. Als het apparaat niet zou werken, dan kon ik altijd nog beginnen met het leren van gebarentaal.’

‘Een cochleair implantaat wordt ingebracht in het slakkenhuis. Na een hersenvliesontsteking is de kans groot dat het slakkenhuis gaat verbenen en een operatie niet meer mogelijk is, daarom ben ik vrij snel geopereerd. Zes weken na de operatie – toen de wond volledig was hersteld – werd het CI geactiveerd. Voor het eerst hoorde ik weer geluid. Dat was een mooi moment. Het klonk wel heel vreemd en blikkerig, maar het waren niet de Donald Duck-stemmetjes waar ik op was voorbereid. Omdat ik dertig jaar goed heb kunnen horen en maar zo’n korte tijd doof ben geweest, ging mijn revalidatie heel snel. Ik kon al heel snel dingen herkennen: de deur die in het slot valt, het miauwen van mijn poes, stemmen van bekenden.’

Onderschat en overschat
‘Ik hoor belachelijk goed met mijn CI. Soms hoor ik dingen waarvan ik niet had verwacht het weer te kunnen horen. Het klikken van een pen, het vallen van een velletje papier. Alles klinkt nu na drie jaar eigenlijk heel natuurlijk – behalve muziek. Soms vergeet ik gewoon dat ik doof ben. Maar mijn gehoor wordt ook wel overschat. In een rumoerige omgeving, bijvoorbeeld op een feestje, kan ik je prima verstaan als je naast me staat. Maar als je mij vervolgens van een afstandje iets toeroept, dan hoor ik dat niet. Dat is moeilijk te begrijpen voor mensen.’

Weer aan het werk
‘Al met al ben ik een jaar uit de running geweest. Ik heb een maand in het ziekenhuis gelegen en twee maanden doorgebracht in een revalidatiekliniek om weer te leren lopen. Daarna heb ik nog maanden thuis moeten revalideren. Door de nasleep van de hersenvliesontsteking en de gevolgen van eerdere ziekten ben ik voor 60% afgekeurd. Gelukkig heeft mijn werkgever me niet laten zitten. Ik werk nu veertien uur per week. Dat aantal hoop ik binnenkort weer langzaam te kunnen gaan opbouwen.’

Hulpmiddelen
‘Met mijn CI – mijn nieuwe gehoor – kan ik me heel goed redden. Maar als ik slaap dan ben ik doof. Daarom heb ik een flitssysteem in huis. Hierop zijn het brandalarm, mijn wekker en de voordeurbel aangesloten. De flitsen zorgen ervoor dat ik wakker word als dat nodig is. Het geluid van de tv ontvang ik via ringleiding rechtstreeks op mijn CI. Daardoor hoef ik me minder te concentreren, want ik word niet gestoord door omgevingsgeluiden. Ik ben nu ook bezig met werkplekaanpassingen. Het zou heel prettig zijn als ik bij vergaderingen ook gebruik kan maken van ringleiding. Nu is het voor mij heel vermoeiend om vergaderingen te volgen. Het is vaak toch wat rumoerig en zodra twee mensen door elkaar gaan praten, volg ik het niet meer.’

Nieuwe passie
‘Ik ben altijd creatief geweest. Dat is mijn uitlaatklep. Mensen kennen mij als een vrolijke jongen en waren vaak verbaasd over de treurige klanken in mijn muziek. Juist omdat ik mijn negatieve gevoelens kwijt kon in de muziek, was ik verder heel vrolijk. Sinds een paar maanden heb ik een nieuwe creatieve passie waar ik mijn gevoelens in kwijt kan: schilderen. Mijn schilderijen zijn, net als mijn muziek, vaak niet vrolijk, maar ik ben blij dat ik weer iets gevonden heb waar ik mijn ei in kwijt kan.’

Plotsdoofheid
Plotsdoofheid – doof worden in relatief korte tijd – kan het gevolg zijn van ziekte (bijvoorbeeld hersenvliesontsteking of een brughoektumor), een virusinfectie of medicijn vergiftiging (door bepaalde antibiotica), maar kan ook ontstaan door een verkeersongeval, het duiken met perslucht, een val van een trap of extreem veel lawaai. Toch is de precieze oorzaak van plotsdoofheid vaak onbekend. Plotseling het complete gehoor verliezen kan een traumatische ervaring zijn. Veel plotsdoven kampen behalve met praktische problemen (opnieuw moeten leren communiceren) ook met psychische problemen. Voor meer informatie kun je terecht bij de Stichting Plotsdoven.

Foto’s: Thies Bening | Bron: Gezond Gehoor, jaargang 1, nr. 3

Gezond Gehoor

Dit artikel komt uit het magazine Gezond Gehoor. Gezond Gehoor is een magazine boordevol informatie over geluid, gehoor en gehoorproblemen in relatie tot gezondheid en welzijn.

Je kunt Gezond Gehoor vinden op de leestafel van de audicien, de kno-arts, bij audiologische centra en op cluster 2-scholen, maar ook bij de huisarts. Wilt je Gezond Gehoor thuis ontvangen? Neem dan nu een abonnement.

Gezond Gehoor is een uitgave van Berengroep in samenwerking met de Nationale Hoorstichting.