TEDx biedt een podium voor mensen wereldwijd met een interessant verhaal. Machteld Cossee (NL) deelde in het najaar van 2015 tijdens TEDxBreda haar persoonlijke verhaal over de aandoening Usher. Machteld wordt langzaam doof en blind.

Machteld begint haar lezing met het Engelse woord imagine, wat ‘stel je voor’ betekent. Ze neemt het aanwezige publiek meteen mee in haar wereld en vertelt over hoe ze omgaat met de aandoening het Syndroom van Usher, waarbij ze langzaam slechter gaat zien en horen. Door het publiek een geblindeerde bril met kijkgaatjes te laten opzetten en handen voor de oren te houden, laat ze de mensen ervaren wat het is om slecht te horen en zien. ‘Welcome to my world’, zegt ze en begint dan haar verhaal.

Onzichtbaar
Het syndroom van Usher is een erfelijke aandoening waarbij zowel het gehoor als zicht zullen verminderen met uiteindelijk doofblindheid tot gevolg. Machteld deelt haar ervaringen over vooroordelen die mensen over haar hadden, de negatieve spiraal waar ze inzat en hoe ze nu in het leven staat. Ze legt uit dat het Syndroom van Usher een onzichtbare ziekte is. ‘Wanneer je in een rolstoel zit, zien de mensen dat je een beperking hebt. Usher is niet zichtbaar’, legt ze uit. Het valt haar in de beginperiode zwaar om steeds hulp te vragen bij bijvoorbeeld de verzorging van haar twee kinderen of dagelijkse bezigheden. Machteld raakt daardoor steeds meer in een isolement en voelt zich eenzaam. ‘Ik liet me beïnvloeden door de meningen en oordelen van anderen, daardoor begon ik me erg onzeker te voelen. Het leek wel of er niets meer van mijn oude ik over was. Een onzichtbare aandoening kan je zelf ook onzichtbaar maken. Gelukkig voel ik me nu veel beter.’

Documentaire
Een paar jaar geleden is er een documentaire over Machteld gemaakt: ‘De Kleine Wereld van Machteld Cossee’. Deze is in februari 2015 is uitgezonden op NPO2. Een filmploeg volgde haar bij haar dagelijkse bezigheden en tijdens de opnames werd het Machteld pijnlijk duidelijk dat haar wereld steeds donkerder werd. Ze isoleerde zichzelf en werd eenzaam. Dat was het moment dat Machteld besloot het roer om te gooien. Ze realiseerde zich dat ze haar zelfbeeld moest veranderen en haar rol in de maatschappij opnieuw moest bepalen. Maar hoe doe je dat? Door uit je schulp te kruipen en de mensen om je heen te vertellen over de aandoening. Ze merkte dat door haar openheid over Usher, er meer begrip en steun kwam van de buitenwereld. Haar zelfvertrouwen kwam langzaam terug en ze leerde hulp te vragen.

Machteld is tegenwoordig ambassadeur van de campagne Ushersyndroom. Dit is een goedendoelenorganisatie die geld inzamelt voor het stoppen van het proces van doofheid en blindheid.
Deze lezing bij TEDxBreda is geinitieerd in samenwerkinig met Stichting My Usher Syndroom (MUS)

Machteld houdt haar lezing in het Engels. Door op het wieltje rechtsonder te klikken, kun je de Nederlandse ondertiteling aanzetten.