Afgelopen september promoveerde Karin Wiefferink, onderzoekster bij de NSDSK, op haar onderzoek “Cochlear Implants in children: development in interaction with social context”. De JongerenCommissie stelt dat het onderzoek geen goed beeld geeft van de ontwikkeling en benodigdheden van een CI-kind.

Het Nederlands Gebarencentrum en de FODOK hebben beide een reactie gegeven op dit onderzoek. Wij sluiten ons aan bij de argumenten die zij hebben genoemd in de reacties. Ook sluiten wij aan bij hun mening dat de media-berichtgeving verontrustend is. Graag willen wij hier vooral reageren vanuit de visie van de dove jongeren.

Wiefferink heeft in haar onderzoek het over jonge kinderen tussen 1,5 en 5 jaar oud.  Er wordt gezegd dat het onderzoek gaat om een nieuwe groep, dat niet te vergelijken is met de huidige groep CI-kinderen of -jongeren. Doordat er eerder geimplanteerd wordt bij deze jonge kinderen, zou de effect van CI groter zijn waardoor er minder achterstand is in sociaal-emotioneel opzicht. Echter, ook al wordt een kind heel vroeg of iets later geïmplanteerd: de sociaal-emotionele-omgeving blijft van cruciaal belang. Ieder kind komt uiteindelijk in de puberteit en zal zich gaan bezighouden met de eigen zelfbeeld en identiteit. Het gevoel van het anders zijn komt hierbij altijd naar voren, ook al heeft een CI-kind een perfecte taalontwikkeling en is de implantatie zeer succesvol gebleken. Dit stuk kindontwikkeling is niet uit te wissen. Als dat stuk sociaal-emotioneel groeien, genegeerd wordt door ouders en professionals, kan dat behoorlijk negatieve reacties oproepen bij kinderen en jongeren. Zij voelen zich niet geaccepteerd, gesteund en/of begrepen.

In het onderzoek worden er adviezen gegeven (hoofdstuk 6) op het gebied van ouders en opvoeding.  Wiefferink noemt dat de ouders thuis meer (expliciet) kunnen communiceren over emoties en situaties waarin emoties naar voren komen. Wij vinden het van groot belang dat dit zo visueel mogelijk gebeurt. Een kind moet gemakkelijk informatie tot zich kunnen nemen om begrip te krijgen over emoties. Hierbij hoort ook het gebruiken van gebarentaal en mimiek. Zonder gebarentaal of mimiek zal een CI-kind harder moeten werken om dezelfde informatie te kunnen verwerken, waardoor de sociaal-emotionele ontwikkeling juist trager gaat verlopen, hetgeen wij zorgelijk vinden.

Ook deze generatie van jonge CI-kinderen wordt ouder. Zoals bekend gaat communicatie een steeds belangrijker rol spelen bij het ouder worden. Er wordt minder gespeeld en meer gepraat. De gesprekken kunnen heel snel, fluisterend of op een afstand plaatsvinden. Een CI-kind loopt dan toch tegen communicatieve barrieres aan. Wij denken dat de jonge generatie van nu daar ook tegenaan zal lopen omdat dat stuk altijd zal terugkomen. Het  is eigen aan het groepsproces, ontwikkelen van relaties en vriendschappen bij kinderen. Bij allochtone dove kinderen, waarover Wiefferink in hoofdstuk 2 en 6 schrijft, is dit sterk merkbaar. Als zij geen contact hebben met andere doven of gebarentaligen, groeien zij vaak op in een sterk familiale omgeving. De ervaring is dat zij dan vaak geïsoleerd raken hetgeen wij zorgelijk vinden. Juist ouders van allochtone afkomst moeten gestimuleerd worden om te accepteren dat zij een doof kind hebben.

In hoofdstuk 6 wordt het taaladvies beschreven, namelijk dat de kinderen in het eerste jaar gesproken taalinput moeten krijgen ondersteund met gebaren. In het tweede jaar zouden ouders samen met professionals moeten evalueren om te kijken wat de uitwerkingen zijn. Het oppakken van de gesproken taal zou vervolgens vergroot moeten worden. Het ondersteunen van communicatie door middel van gebaren hoeft dan niet meer. Alleen bij kinderen bij wie het effect van gesproken taalaanbod te gering is, zou inzet van ondersteunde gebaren of gebarentaal nuttig zijn. De JongerenCommissie vindt het belangrijk dat kinderen in staat zijn om voor zichzelf op te kunnen komen in de maatschappij. Ook moeten de kinderen volledig en op een gelijkwaardige wijze kunnen participeren in de maatschappij. Hoe moet dit als de meeste kinderen in de toekomst geen gebarentaal zullen leren? Hoe kunnen zij dan de tolken gebarentaal volgen in schoolomgeving? Moeten zij zich dan tot het uiterste gaan inspannen om alles te kunnen volgen via het gehoor en het liplezen? Zijn zij dan werkelijk gelijkwaardig in de klas en in de maatschappij? En: betekent dit dat gebarentaal alleen een optie wordt voor de kinderen bij wie de CI “mislukt” is? Wordt gebarentaal dan een “tweederangs” optie om te kunnen communiceren en te particperen in de maatschappij die voor iedere burger ongeacht achtergrond gelijkwaardig moet zijn? Diezelfde maatschappij is ook mede verantwoordelijk om de communcatieve beperking van doven te verminderen door te zoeken naar visuele communicatie.

In hoofdstuk 3 maakt Wiefferink een behoorlijk scheve vergelijking tussen monolinguale Vlaamse CI-kinderen en bilinguale Nederlandse kinderen. De onderzoeksopzet is wat ons betreft zeer twijfelachtig. FODOK en het Nederlands Gebarencentrum beamen dat. Daarnaast is het een bekend punt dat bilinguale opvoeding en onderwijs in Nederland tot nu toe niet goed heeft kunnen doorzetten. De JongerenCommissie blijft geloven in het meegeven van beide koffers aan een kind: zowel gebarentaal als het Nederlands. Alleen zo kan er een sterke basis ontwikkeld worden bij een kind omdat hij/zij dan altijd, in welk situatie dan ook, een vangnet heeft. 

De JongerenCommissie vindt het van belang dat een kind tot een volwaardige jongere opgroeit die stevig met beide benen op de grond staat. Ieder ouder en professional zou dit wens ook moeten hebben en alles eraan moeten wenden om dat te realiseren. De JongerenCommissie is op hoogte van het feit dat veel CI-jongeren anno 2012 zonder bilinguale opvoeding/taalomgeving problemen hebben met identiteit, gevoelens en het moeten aanpassen omdat professionals en/of ouders dat graag willen. Daarom hoopt de JongerenCommissie van harte dat de CI-kinderen van nu in hun waarde worden gelaten en niet later door bepaalde ingrijpen of beperken, beschadigingen met zich mee zullen dragen.