Bij een kennis is afgelopen week haar cochleair implantaat (CI) ingebracht. We kennen elkaar niet zo heel goed, maar ik kan me helemaal inleven in haar situatie. Bijna dagelijks doet ze – op inspirerende wijze – verslag van haar belevenissen. De operatie lijkt goed verlopen te zijn en ze is weer thuis. Je zou verwachten dat ze het even rustig aan doet, maar desondanks begeeft ze zich, twee dagen na thuiskomst alweer in het feestgedruis van Koninginnedag.

Mijn eigen operatieve ingreep is inmiddels ruim anderhalf jaar geleden. Door de tijd vergeet je enkele elementen, maar dankzij de blog van A komt het weer helemaal terug. Haar spanning voor de operatie, momenten van vertwijfeling en vreemde dromen passeren het revue.

A is net als ik door een progressief gehoorverlies uiteindelijk helemaal doof geworden. Er was weliswaar nog wat restgehoor bij de lage tonen, maar daar heb je bij spraakverstaan vrijwel niets aan. De gedachte om langzaam doof te worden is niet iets waar mensen snel voor zullen kiezen. Toch is doof zijn voor haar een stuk eenvoudiger dan slechthorend door het leven gaan. Ze omschrijft dit als volgt in haar eigen woorden:

Doof is duidelijk. Ik moet een tolk inzetten. Ik heb veel aan gebaren. Ik hoor het niet en versta het niet en had veel minder het gevoel op mn tenen te moeten lopen om zo `normaal` mogelijk te moeten/willen zijn. Slechthorend zijn is een akelige tussenpositie. Je hoort ook niet echt ergens bij, niet bij doven, niet bij horenden.

Veel doven (en zwaar slechthorenden) zullen dit zeker herkennen. Samen met andere doven beleven we onze cultuur en gebruiken we onze eigen taal. In een auditieve omgeving zijn we gehandicapt, maar in een visuele, gebarentalige omgeving niet, integendeel! Als de maatschappij maar voldoende voorzieningen biedt, kunnen wij als volwaardig burger meedraaien in de maatschappij. Voor horenden blijft het overigens moeilijk om doofheid niet als gemis van een zintuig en dus een afwijking / gebrek te zien.

Maar nu vraagt A zich op haar blog vertwijfelend af of ze met haar cochleair implantaat weer slechthorend zal worden. Ze hoopt van harte dat het een ander soort slechthorendheid zal zijn die ze heeft ervaren in het verleden. De hele dag het gevoel hebben achter de feiten aan te lopen. Hoe je ook oplet, hoe geconcentreerd je ook bent: je mist altijd een deel van de informatie. Dat is zeer vermoeiend. En steeds vragen of de mensen kunnen herhalen wat ze net gezegd hebben, kan vervelend worden. Voor veel slechthorenden is het functioneren in een horende wereld een enorme opgave.

Ikzelf ben met mijn cochleair implantaat op de eerste plaats aanzienlijk meer gaan horen. De gehoordrempel van personen met een CI ligt doorgaans bij 30 dB, zelfs voor de hoge tonen. Dit resulteert in een aanzienlijk betere spraakperceptie. Met een implantaat kunnen veel kleinere contrasten tussen spraakklanken en andere geluiden waargenomen worden.

Maar hiermee heb ik de vertwijfeling van A nog niet beantwoord. Een subcommissie van de NVVS heeft in 2003 een grootschalig onderzoek gedaan naar het sociaal functioneren van dove volwassenen met een CI. Enkele getallen: Meer dan 92 procent is zeer tevreden met hun implantaat, 87 procent ervaart een betere kwaliteit van het leven en 70 procent vindt communiceren nu veel minder vermoeiend. Daar komt nog eens bij dat met name progressief doven hun CI significant hoger waarderen dan mensen die plotseling doof geworden zijn. Het hervinden van een hoogwaardige levenskwaliteit is voor deze laatste groep veel moeilijker.

Dit laatste heeft mogelijk te maken met het volgende. Plotsdoven moeten na hun operatie en revalidatie wennen aan het feit dat ze in functionele zin slechthorend geworden zijn. Zij moeten – ondanks hun implantaat – het verlies van hun gehoor nog verwerken. Progressief doven weten hier doorgaans veel beter mee om te gaan. Ze hebben immers in het verleden zelf ervaren hoe het is om auditief beperkt te zijn. Bovendien hebben ze doorgaans een andere embodiment. Hun doofheid, en daarmee hun doofzijn vormt een onmisbaar wezenlijk onderdeel van hun persoonlijkheid.

Als iemand zijn doofzijn als onderdeel van zijn / haar identiteit ziet, en zich daar niet voor schaamt zal dit doorgaans ook niet veranderen met het gebruik van een cochleair implantaat. Een identiteitscrisis of cultuurshock zal het ook niet met zich meebrengen.

Als dove mensen kiezen voor een cochleair implantaat, dan hoeft dat verder ook niet te betekenen dat ze hun doofheid niet accepteren. Integendeel, ik ervaar mijn doofheid als een onlosmakelijk onderdeel van mijn identiteit, maar (een beetje) kunnen horen net zo goed. Van een mop in gebarentaal kan ik net zoveel genieten als van mijn favoriete muziek.

Het is maar net hoe je de wereld om je heen beschouwd: toen ik geconfronteerd werd met mijn gehoorverlies en slechthorend werd was het spreekwoordelijke glas altijd half leeg. Maar met mijn cochleair implantaat iedere dag half vol.
En vaak zelfs wat meer…

Pascal Ursinus