Doordat mensen met aangeboren doofblindheid niet op de juiste manier benaderd worden, kunnen ze ten onrechte als verstandelijk beperkt bestempeld worden. Hoogleraar Marleen Janssen denkt dat een betere training van zorgverleners nodig is om doofblindheid te herkennen.

Onderzoek naar de communicatie met doofblinden is de passie van hoogleraar Marleen Janssen. Maar soms denkt ze dat het beter zou zijn om energie te steken in het trainen van artsen en zorgverleners om doofblindheid te herkennen. ‘Als je deze mensen niet op de juiste manier benadert, reageren ze niet. En daardoor worden ze ten onrechte vaak bestempeld als verstandelijk beperkt’, aldus Janssen. ‘Daardoor weten we ook niet om welke aantallen het precies gaat.’

Meeluisteren met je handen
Dit jaar bestaat de Groningse masteropleiding doofblindheid tien jaar. Dit viert de universiteit met een groot internationaal congres. Het is de enige masteropleiding op dit gebied in de hele wereld. En Marleen Janssen is de enige hoogleraar doofblindheid ter wereld. Uit de hele wereld komen studenten en professionals naar Rijksuniversiteit Groningen om meer te leren over de communicatie met doofblinden.

De afgelopen tien jaar is er veel onderzoek gedaan naar de manier van communiceren van doofblinden. Bijvoorbeeld naar de lichamelijke expressie van gevoel, de betekenis van een glimlach en in hoeverre doofblinden echt bedoelen wat wij denken. Een Noorse student heeft een methode ontwikkeld waarbij doofblinde kinderen kunnen ‘meeluisteren’ met een gesprek van bijvoorbeeld de ouders, doordat het de handen op die van beide gesprekspartners kan leggen.

Enige in de wereld
Na tien jaar is de masteropleiding nog steeds uniek. Marleen Janssen blijft de enige hoogleraar doofblindheid. Volgens Janssen komt dit doordat veel universiteiten de onderzoeksgroep te klein vinden. Helaas staat het wetenschappelijk onderzoek daardoor nog altijd in de kinderschoenen.
De schatting is dat er in Nederland tussen de 34.000 en 40.000 mensen doofblind zijn. Ze zijn zelden volledig doofblind, vaak is het een combinatie slechtziendheid en slechthorendheid. De meeste mensen worden op latere leeftijd doofblind, aangeboren doofblindheid is zeldzamer: in Nederland zou het gaan om ongeveer 4000 mensen.

In een interview met het Dagblad van het Noorden refereert Janssen aan het verhaal van de Amerikaanse professor Helen Keller die doofblind werd toen ze achttien maanden oud was. ‘Dat illustreert dat deze mensen in principe heel ver kunnen komen. Als ze zich niet kunnen ontwikkelen, ligt dat aan ons. Er zijn verhalen van mensen die veertig jaar op de verkeerde plek zitten. Dat is geen onwil van de instellingen, maar gebrek aan mankracht en kennis. Het is zo’n specifieke expertise.’

Bron: Dagblad van het Noorden