Er zijn veel meer doofblinden in Nederland dan de officiële 500. Hoogleraar Marleen Janssen schat het werkelijke aantal op zeker 2000. ‘Er wordt vaak ten onrechte gedacht dat ze verstandelijk gehandicapt zijn.’

Iedereen heeft zichzelf de vraag wel eens gesteld: wat is erger, doof of blind? De visueel ingestelde mens concludeert meestal dat doof erg is, maar dat blind veel beperkender is, ook al door de manier waarop de maatschappij is ingericht. Een kleine groep mensen kampt echter met een dubbele handicap waarvan de impact ontstellend veel groter is dan som de delen: zij zijn doof én blind.

Wrang gezegd: het goede nieuws is dat als er niets gebeurt, er over tien jaar in Nederland geen enkele doofblinde meer bijkomt. Niet dat ze er dan niet meer zijn, ze worden gewoon niet als zodanig herkend.

Die gedachte alleen al is wat Marleen Janssen draaiende houdt in haar werk als hoogleraar doofblindheid. ,,Je wil er niet aan denken wat er gebeurt met kinderen die blind en doof worden geboren, maar waarvan we veronderstellen dat ze een verstandelijke handicap hebben. En dus ook zo worden behandeld: ze komen terecht in klinieken voor mensen met een verstandelijke beperking. Gewone, intelligente doofblinde kinderen dus.

Maar ook doofblinde kinderen met daarnaast een verstandelijke handicap. Er wordt geen rekening gehouden met hun bijzondere behoeften zoals een goede bril, goede verlichting of een gehoorapparaat of communicatie via het gevoel. Als je daar niets aan doet krijg je enorme frustraties en probleemgedrag. Maar vooral diep ongelukkige levens.’’

Marleen Janssen heeft recht van spreken. De eerste hoogleraar doofblindheid ter wereld zit als een spin in het web, nu ze sinds acht maanden de gelijknamige leerstoel bekleedt aan de Rijksuniversiteit Groningen.

De 52-jarige wetenschapster spreekt met veel bevlogenheid over de kinderen en volwassenen die ze behandelt en onderzoekt. Geld interesseert haar eigenlijk geen fluit, maar ze is jaren bezig geweest – en nog steeds – om het onderwerp doofblind ook financieel op onderzoeksagenda’s te krijgen. ,,Er moet meer aandacht komen voor het onderwerp en over vijftien jaar, wanneer ik met pensioen ga, moeten er mensen zijn die mijn rol overnemen. Anders hebben ze niemand meer en laten we mensen in feite aan hun lot over.’’

Tragisch, noemt Janssen de situatie waarin het gros van de doofblinden noodgedwongen verkeert. ,,Ik sta er soms van te kijken dat deze mensen niet helemaal stapelgek worden van het leven dat ze leiden. Stel je voor dat je je hele leven geen taal aangeboden krijgt, dat je geen enkel middel tot communicatie voorhanden hebt. Hoe eenzaam ben je dan? Daar word je vanzelf wel depressief van hoor.’’

We praten over een beperkte groep, zegt Janssen, maar wel een groep die naar alle waarschijnlijkheid veel omvangrijker is dan we tot dusverre aannemen. ,,We tellen tussen de 500 en de 600 doofblinden in Nederland, maar dat zijn er zeker meer. Als ik het conservatief inschat, denk ik dat je op minstens 2000 zult uitkomen.

,,Ongelukkige mensen die ten onrechte het etiket verstandelijk beperkt hebben opgeplakt gekregen. Daar zitten ze dan, in een instelling voor verstandelijk gehandicapten. Twee begeleiders per dertien mensen, terwijl ze het grootste deel van de dag één-op-één-begeleiding zouden moeten krijgen.’’

Met de juiste behandeling, zou veel verborgen ellende kunnen worden voorkomen. ,,Je moet je realiseren wat het voor een doofblindgeboren iemand betekent om in een kamer te zitten en nérgens iets van mee te krijgen. Er is van alles mogelijk met vierhandengebarentaal, zij het in een laag tempo. Maar dan moeten de begeleiders wel weten hóe dat moet.’’

De diagnose doof én blind tegelijk moet ook simpelweg veel eerder worden gesteld, zegt Janssen. ,,Iemand die doofblind geboren is, blijft feitelijk steken op het ontwikkelingsniveau van een 1-jarige. Kinderen leggen tussen de 0 en 18 maanden het fundament voor de latere taalontwikkeling. Op de Rijksuniversiteit Groningen werken we samen met Viataal en Bartimeus, twee belangrijke praktijkinstellingen in Nederland op het gebied van aangeboren dooofblindheid, om nieuwe communicatie methoden te onderzoeken en vast te leggen.

,,We zijn aan het onderzoeken waardoor doofblinden soms probleemgedrag vertonen hoewel ik het antwoord eigenlijk al weet: 95 procent van het probleemgedrag wordt veroorzaakt doordat mensen niet worden begrepen. Daar iets aan doen, is wat mij drijft.’’

Bron: AD.nl