Heb jij je weleens afgevraagd hoe het is om doofblind te zijn? Kruip dan voor één dag in de huid van iemand met Ushersyndroom!

Iedereen kan nu zelf aan den lijve ondervinden hoe het, bij benadering, is om door het leven te gaan met het syndroom van Usher. Boots met behulp van een Usherbril het gezichtsveld van iemand met Usher na en sluit je oren af door middel van oordopjes of een koptelefoon zonder muziek. Vraag eventueel een vriend of vriendin om jouw buddy te zijn en onderneem vervolgens een specifieke activiteit. Of beleef met je tijdelijk beperkte zicht en gehoor een dag op school of het werk en deel een leuke selfie op social media met #ushersyndroom. Ga wel te voet op pad of met het openbaar vervoer, want om veiligheidsredenen is het gebruik van fiets of auto af te raden! Hoelang houd jij dit vol? 

De beleving is een initiatief van Ushersyndroom.nl; een team van vrijwilligers, die allen zelf Ushersyndroom hebben. Zij zetten zich in voor een betere kwaliteit van leven voor mensen met Usher en zouden graag bereiken dat er een behandeling komt die doof en blind worden kan tegengaan. Met deze ludieke actie vragen zij jouw aandacht voor hun doelgroep. Lees meer over Usher en de challenge op de website van Ushersyndroom.

Ushersyndroom
Mensen met Ushersyndroom leven iedere dag met deze beperking in horen én zien. Zij worden doorgaans doof of slechthorend geboren, waarna vanaf de kindertijd of puberteit ook hun gezichtsvermogen steeds verder afneemt. Zo ontstaat er langzaam een kokervisus, waarbij alles buiten het verkleinde gezichtsveld volledig wegvalt. Wat men nog wel ziet kan onscherp worden en iemand kan zelfs volledig blind worden.
In Nederland zijn er zo’n 800 tot 1000 mensen met het syndroom van Usher; wereldwijd komt deze progressieve, erfelijke ziekte bij 400.000 mensen voor. Onder hen komen vele individuele verschillen en gradaties van doof- en blindheid voor. De Usher Challenge geeft een aardig beeld van hoe iemand met deze aandoening zich door het dagelijks leven beweegt.