Deze week verscheen het boek Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen van Joyce de Ruiter. Joyce (36) werd geboren met het Ushersyndroom, een zeldzame aandoening die ervoor zorgt dat mensen langzaam hun zicht en gehoor verliezen. In haar geval betekent het dat ze rond haar veertigste doof en blind zal zijn. In het boek deel Joyce haar levensverhaal.

Het boek neemt de lezer mee op de bewogen reis die Joyce maakt sinds ze hoorde wat ze heeft. Op haar zeventiende zegt een arts tegen haar dat ze niet van waarde zal zijn voor de maatschappij. Als ze hem vertelt dat ze Visual Marketing wil gaan studeren, noemt hij dat belachelijk. Hij suggereert dat ze – als ze zo nodig iets moet doen – maar een taal moet gaan leren. ‘Dan kun je misschien een keer een boek vertalen.’ Meer zit er voor haar niet in, is zijn boodschap. 

Strijd

De diagnose maakt dat Joyce haast heeft: ze wil alles zien, doen, leren en meemaken voordat haar wereld definitief donker en stil wordt. Ze is in voortdurend gevecht met haar ziekte, wanhopig op zoek naar een manier om er blij mee te zijn – tot ze inziet dat dat een strijd is die ze nooit kan winnen. Dan begint ze ervan overtuigd te raken dat ze de wereld iets te vertellen heeft. Dat ze straks niet meer kan horen of zien, hoeft niet te betekenen dat ze ook zal zwijgen. Joyce: ‘Ik ben gaan inzien dat ik niet hoef te kunnen zien om een visie te hebben en niet hoef te kunnen horen om gehoord te worden.’ Nu is ze getrouwd, moeder van twee kinderen, ondernemer en veelgevraagd spreker. 

En nee, ze heeft nooit een boek vertaald. Ze heeft er wel één geschreven. En wát voor één. Niet horen, Niet zien, Niet zwijgen is een meeslepend, persoonlijk verhaal, geïllustreerd met foto’s en songteksten. Het is een eerlijk en inspirerend boek over angst en verdriet, over strijd en wat die kan opleveren. 

Ushersyndroom

In Nederland hebben tussen de 800 en 1000 mensen het Ushersyndroom. Vooralsnog is er geen genezing mogelijk, maar er wordt wel wereldwijd hard gewerkt aan de ontwikkeling van diverse therapieën. In Nederland gebeurt dit in het Radboudumc Nijmegen, een expertisecentrum voor dit syndroom. Diverse wetenschappelijke onderzoeken worden medegefinancierd door Stichting Ushersyndroom, opgericht voor en door mensen met het Ushersyndroom. Dit is nodig omdat de ziekte zo zeldzaam is dat deze onderzoeken maar moeilijk voorrang krijgen. Er zijn al diverse doorbraken behaald, waardoor de hoop steeds realistischer wordt dat de volgende generatie geen beperking in horen en zien meer hoeft te ervaren. 

‘Niet horen Niet zien Niet zwijgen’ verscheen op 22 juni 2020 bij uitgeverij GrowingStories en kost € 19,50