Op 13 september 2017 is het fotoboek ‘Beyond the Muted Darkness’ gelanceerd. In het boek staan veertig portretten van mensen met het Ushersyndroom. Vrijdag 22 tot en met zondag 24 september 2017 worden de portretten tentoongesteld in galerie D.O.L.HOUSE in Amsterdam.

De portretten in het boek benadrukken wat personen met Usher wél kunnen en wat ze leuk vinden om te doen. Een positief en krachtig beeld is wat de makers voor ogen hadden. Veertig verschillende fotografen hebben meegewerkt. De volledige opbrengst gaat naar Stichting Ushersyndroom voor financiering van wetenschappelijk onderzoek.

Expositie en boek
Vrijdag 22 tot en met zondag 24 september 2017 zijn alle portretten uit het boek ‘Beyond the Muted Darkness’ te zien in galerie D.O.L.HOUSE op het terrein van de Westergasfabriek in Amsterdam. Op deze dagen is de expositie open van 12.00 uur tot 17.00 uur. Ben je benieuwd geworden naar het boek en wil je de Stichting Ushersyndroom steunen? Dan kan je het boek kopen tijdens de expositie, in de winkel Zoet & Hartig Haarlemmerdijk in Amsterdam of online bestellen door een e-mail te sturen naar initiafiefnemer Marco Groenewegen. Meer informatie is te vinden op de website van Stichting Ushersyndroom.

Zusjes met Usher
De zusjes Roos en Lotte Klaver (16 en 19 jaar oud) kregen in januari 2016 te horen dat ze Usher hebben. In een radio-uitzending van EenVandaag met Suzanne Bosman op 31 augustus 2017 vertellen ze hoe het is om tot die ontdekking te komen en hoe het hun leven beïnvloedt. Ook komt het boek ‘Beyond the Muted Darkness’ ter sprake. Lotte: ‘We zijn allebei gefotografeerd en ik heb ook mijn zus gefotografeerd’. Voor de diagnose was Lotte al begonnen met de studie fotografie en heeft daar veel plezier in. ‘Ik wilde iets studeren wat ik heel leuk vind en niet studeren om het studeren. Fotograferen vind ik heel leuk om te doen en tot nu toe gaat het heel erg goed. Ik haal er mijn voldoening uit’.

Stichting Ushersyndroom
Stichting Ushersyndroom is een netwerkorganisaties voor en door mensen met Usher. Ze behartigen de belangen van mensen met Usher en hun familie, proberen naamsbekendheid te vergroten en zetten zich in voor meer bewustwording. Als hoofddoel heeft de stichting behandeling mogelijk maken door middel van wetenschappelijk onderzoek. ‘In 2025 is Ushersyndroom behandelbaar’ is de slogan die de stichting gebruikt. Hiervoor zijn subsidies, donaties en sponsors nodig. Met verschillende acties en initiatieven wordt er geld ingezameld. Waaronder het uitgeven van het boek ‘Beyond the Muted Darkness’.

Bron: dolhouse.nl