Geachte artsen, Gaat de gezondheidszorg ten onder aan regelgeving, onderlinge afspraken, onderschatting en te snelle globale diagnoses? Zonder schuldigen aan te wijzen wil ik mijn ervaring met u delen. Daarbij hoop ik dat al diegene die na mij komen een adequatere en snellere zorg krijgen.

Woensdag 28 juni, 03.30 uur
Ik word wakker met een dicht linkeroor. Hevig suizen en geen of weinig gehoor. Na een aantal keren zelf geprobeerd te hebben om het oor schoon te spoelen bel ik om 8.00 mijn huisarts. Deze heeft een vrije dag, dus bel ik de vervangende dienst. Als leek denk ik “even schoon spuiten, dat kan de assistente zelfs nog wel". Verkeerd gedacht. “U bent geen patiënt van ons en dit is niet spoedeisend. Gaat u morgen maar naar uw eigen huisarts”. Een 2e huisarts in het dorp gebeld met exact dezelfde reactie. “Doen ze dat op de eerste hulp van het ziekenhuis wel?” vraag ik nog overbodig. “Ook daar hebben we dezelfde regel. Alleen spoedeisend,” aldus de assistente.

Woensdag 28 juni, 16.00 uur
Na mijn werk die dag ga ik voor de zekerheid toch nog maar even bij de dienstdoende arts langs. Even kijken of ze misschien toch nog een gaatje in hun programma hebben, want het suizen en de druk op het oor is heviger geworden. (Volgens mij moet het toch geen moeite zijn). “Helaas, u moet daarvoor toch echt morgen bij uw eigen huisarts zijn”. Naar later blijkt is hiermee de belangrijkste termijn op mediciaal herstel (binnen 24 uur) verkeken.

Donderdag 29 juni, 10.00 uur
Op bezoek bij mijn huisarts om mijn oor schoon te spuiten. Hier ontdekken we dat er geen smeer in het oor zit en door een te eenvoudige test “Houdt u beide oren dicht en kunt u mij verstaan” (dus zonder contra-geluid), is de conclusie: “Een ingeklapte trommelvlies. Deze gaat over een week of twee vanzelf wel weer over”.

Zaterdag 1 juli
Omdat het suizen echt irritante vormen aanneemt kijk ik eens op het Internet en binnen 5 minuten lees ik iets over oorsuizen en plotsdoofheid. Exact dezelfde symptomen die bij mij voorkomen. Hevige schrik, ja zelfs paniek. “Levenslang suizen, blijvende doofheid, onbekende virussen, trombose of nog erger een brughoektumor”, allemaal oorzaken en gevolgen die dit weekend mijn gedachten beheersen.

Maandag 3 juli, 8.00 uur
Gelijk zelf de KNO arts gebeld om een spoedafspraak te maken. “Kan het vrijdag?” “Nee, echt spoed i.v.m. een eventuele medicatie, die na 10 dagen zeker niet meer helpt” “Komt dan maar woensdagmorgen”. Gelukkig gelukt. Nu de huisarts nog overtuigen om een spoedverwijsbriefje te maken. Hij heeft geen keuze, wel zijn twijfels. Daarnaast regel ik zelf via een particuliere organisatie (Prescan) een MRI scan bij een diagnostisch centrum voor dezelfde woensdag want bij een mogelijke oorzaak, de tumor, is een zeer snelle diagnose noodzakelijk.

Woensdagmorgen 5 juli, ’s morgens
De KNO arts constateert een volledige doofheid aan het linkeroor. Een ernstige situatie die als het ontstaan is door een virus misschien iets verminderd kan worden door een stootkuur “Prednison”. Eigenlijk al te laat voor algehele genezing, maar nog wel binnen de 10 dagen. Het is het proberen waard.

Woensdagmorgen 5 juli, ’s middags
De MRI scan bij het diagnostisch centrum levert eenzelfde beeld op. Een ontsteking aan het binnenoor. Gelukkig geen brughoektumor. Als er genezing mogelijk is, dan via die kuur. Eigenlijk 6 dagen te laat.

Donderdag 20 juli
Vandaag zit ik achter mijn computer om deze open brief te schrijven. De “stootkuur”is bijna afgelopen. Volgende week woensdag heb ik weer een afspraak met de KNO arts. Het resultaat tot nu toe is nihil. De medicijnen werken niet. Mogelijk is er een andere oorzaak dan het virus. Ik weet het nog niet. Ik ga er inmiddels vanuit dat ik éénzijdig doof blijf. Met het levenslange suizen moet ik leren omgaan, heb ik inmiddels gelezen. “Ontstressen” schijnt te werken, heb ik gelezen. Kan dat in een druk bestaan? Ik ben docent in het VMBO onderwijs. Kan ik nog met “lawaai” overweg? Kan ik mijn werk nog doen? Nieuwe vragen dringen zich op. Ik, wij (ook mijn gezinsleden) weten de antwoorden nog niet. We hebben nu vakantie en proberen daar de komende tijd nog maar niet aan te denken.

Nawoord:
Altijd zal mij de vraag blijven bezig houden: “Hoe zou het zijn geweest als……….. er binnen die eerste 24 uur ……. even naar mijn oor was gekeken?“ en “Waarom ben ik donderdag niet gelijk naar de specialist gestuurd?”. Waarom zie ik op internet binnen 5 minuten wat er aan de hand zou kunnen zijn en moet ik daar zelf actie voor ondernemen? Waar gaat het fout in de gezondheidszorg? Regelgeving? Onderlinge afspraken? Onvoldoende kennis? Verkeerde diagnose?

Beste artsen, inmiddels weet ik dat er jaarlijks ca. 1600 mensen met hetzelfde probleem van “plotsdoofheid” te maken hebben. Een derde deel geneest spontaan, een derde deel geneest gedeeltelijk door medicatie en de rest is blijvend doof. Door de symptomen op tijd te ontdekken zouden dus ca. 500 mensen minder gehandicapt door het leven kunnen gaan. De moeite waard lijkt mij. Zou u zich eens willen laten informeren op b.v. www.stichtingplotsdoven.nl of www.kno.nl

Mijn hartelijke dank.
Theo Muller (t.p.mmuller@freeler.nl)

Met toestemming van de auteur overgenomen op Doof.nl. Ook verschenen in Enter, 20 juli 2006