Mauro heeft Ushersyndroom. In aflevering 5 van het programma Je zal het maar hebben vertelt hij hoe zijn zicht en gehoor de komende jaren achteruitgaan en hoe hij het syndroom ervaart. Tijdens de uitzending vinkt hij met presentatrice Emma Wortelboer een bucketlistwens af: ze gaan karten.

Ushersyndroom is een erfelijke aandoening waarbij het zicht én het gehoor in de toekomst achteruit gaan. Het begint met doof- of slechthorendheid bij de geboorte en gedurende de jaren worden ook het gehoor en zicht steeds minder goed. Helaas is Ushersyndroom niet te genezen, maar er zijn wel ontwikkelingen die de achteruitgang vertragen of stoppen. In Nederland hebben zo’n 1.000 mensen dit syndroom.  

Bang om te slapen

Zo ook Mauro. Hij is 18 jaar, draagt een hoortoestel en ziet slechts 10 procent. In een ideale omgeving hoort hij nog 80 tot 85 procent mét hoortoestellen. In het BNNVARA-programma Je zal het maar hebben praat hij hierover met Emma. Mauro vertelt: ‘Ik heb Ushersyndroom type 2A. Dat betekent dat ik slechthorend ben geboren en rond de puberteit ook slechtziend werd. Ik was 12 jaar was toen mijn nachtzicht steeds minder werd. Omdat mijn moeder ook slecht ziet in het donker, dachten we dat ik dit van haar had overgenomen en hebben we dat zo gelaten. Tot ik tegen allerlei meubels aan begon te lopen, zoals tafels en stoelen. Toen hebben we mijn zicht laten onderzoeken. Uiteindelijk kreeg ik op mijn 16e jaar de diagnose Ushersyndroom. In de eerste weken durfde ik niet te slapen, omdat ik bang was dat ik blind wakker zou worden. Maar dat is gelukkig nu niet meer zo.’ 

Gezichtsveld als een donut

Mauro heeft een zeer klein gezichtsveld, hij ziet slechts 10 procent. ‘Ik omschrijf mijn zicht altijd als een donut. Ik zie een klein gaatje, daaromheen een zwarte band en alles om die zwarte band is onscherp. Dat kleine gaatje is mijn enige zicht en bij mij is dat 10%. Wanneer ik een gesprek heb met iemand, zie ik slechts een klein gedeelte van het gezicht, bijvoorbeeld een oog of een stukje van de mond. Ik moet altijd kiezen waar ik naar kijk, zeg maar.’ In dit fragment stapt Emma achteruit, net zo lang tot Mauro haar hele gezicht ziet. Emma staat dan ongeveer 5 tot 6 meter bij Maura vandaan.

Doen wat je leuk vindt

Toen hij een studie moest kiezen wilde Mauro het liefst iets met auto’s of het onderwijs. Hij koos het eerste. Helaas moest hij na verloop van tijd met de opleiding stoppen omdat hij te veel praktijkles kreeg. Op dit moment volgt Mauro een opleiding tot onderwijsassistent. ‘Liever was ik leraar geworden, maar die verantwoordelijkheid mag ik niet dragen vanwege mijn beperking. Vervelend, maar ik kan alsnog doen wat ik wil, namelijk werken in het onderwijs. Bovendien zetten ze een onderwijsassistent soms voor de klas, maar dan heb je die eindverantwoordelijkheid niet,’ vertelt Mauro. Naast zijn opleiding werkt hij als vrijwilliger met kinderen bij Natuurmonumenten. ‘Ik durf niet echt nieuwe dingen te doen, omdat ik bang ben dat ik ze leuk vind en ze ga missen als het niet meer kan.’ Emma noemt dit omgekeerd denken. ‘Je wil nu bepaalde dingen niet ervaren omdat hij het mogelijk zou kunnen missen.’ Mauro beaamt dit. 

Toekomst

Mauro vertelt dat hij niet echt bezig is met de toekomst. ‘Dat zie ik dan wel weer,’ waarop hij en Emma moeten lachen om het de grappige woordspeling ‘zie’. ‘Volgens de prognose word ik volledig blind tussen 30-40 jaar. Maar er zijn ook mensen van 90 jaar met het Usher-syndroom die nog zicht hebben. Ik ben niet echt bezig met deze informatie. Misschien ben ik wel degene die tot 90 jaar goed kan zien. Wel zal ik het meeste missen dat ik niet meer met mensen om kan gaan zoals ik nu doe. Ik zie ze dan niet meer.’

In de laatste scene gaan Mauro, Emma, zijn broer en zus karten in een kartbaan. Iedereen behalve Mauro krijgt een bril op met geblindeerde glazen met maximaal 10 procent zicht. ‘Mauro geen zicht, wij ook geen zicht’, vindt Emma. ‘Dit was zó vet!’ 

De uitzending terugkijken

Wil je de uitzending met Mauro bekijken? Klik dan op onderstaande afbeelding. Of wil je meer weten over Ushersyndroom? Kijk dan op de website van Ushersyndroom.nl.

Credits: BNNVARA / SimpelZodiak

Lees ook eens:

• Voorzitter Stichting Usher-syndroom Ivonne Bressers stopt na 10 jaar
• Kijktip: Finn (2) heeft Usher, wat kunnen de artsen voor hem doen?
• Vader van 7-jarige Eleyna met Usher haalt 30.400 euro op voor onderzoek