In honderd jaar is er niets veranderd voor doofblinden

Marleen Janssen begon als lerares op een blindenschool; nu is ze de eerste hoogleraar doofblindheid ter wereld.

Door Liesbeth Koenen

Gerda Clement bouwt zelf pauzes in tijdens ons gesprek. Dan wendt ze haar hoofd af, richting plafond, en houdt haar handen voor haar borst. Als ze klaar is om verder te praten, steekt ze haar rechterhand weer losjes omhoog, zodat begeleidster Marianne in haar handpalm kan vingerspellen. Veel moet Gerda op die manier te weten komen. Alles wat haar gevraagd wordt en wat iedereen aan tafel zegt, maar ook dat er een huisgenoot binnen is gekomen, en dat er een tweede kopje koffie is ingeschonken.

Want Gerda hoort en ziet het niet. Ze is doofblind vanaf haar geboorte, 44 jaar geleden. Deze zomer viert ze haar veertigjarig jubileum bij Viataal, dat zichzelf omschrijft als ‘de organisatie voor beter horen, zien en communiceren’, maar dat veel mensen zich zullen herinneren als het bekende doveninstituut in St.-Michielsgestel. Ook Gerda Clement, die met drie anderen in een huis op het terrein van Viataal woont, spreekt nog altijd van ‘het instituut’. Daar leerde ze alle dingen die praten met haar mogelijk maken. Ze spreekt — de typische spraak van doven, en de enkele keer dat we dat niet verstaan herhaalt ze het, of vingerspelt ze zelf. Als ze praat, houdt ze haar vingers soms bij haar mond en tegen haar keel: een methode om zichzelf te controleren.

Het is onmogelijk niet onder indruk te zijn van Gerda Clements taalprestaties, al houdt ze haar zinnen kort en ter zake. “Gebaren,” is haar antwoord op de vraag wat ze het eerste leerde. Daarna kwamen vingerspelling en spreken, en ook braille lezen. “Zal ik mijn communicator halen?” vraagt ze als braille ter sprake komt. Ze kent haar weg in huis, en komt even later, lichtjes met haar vrije hand voelend langs muren en de tafelrand, terug met een ingenieus apparaatje: via een gewoon toetsenbord kan iedereen iets intikken dat Gerda aan de andere kant in brailleschrift kan lezen. Ze is overigens niet volledig doof. Dankzij een gehoorapparaat verstaat ze een luid en duidelijk uitgesproken “Koffie” als ze vraagt of het koffie of thee moet zijn, voor ze inschenkt — wijsvinger in de beker om precies het juiste vloeistofniveau te bereiken. 

“Gerda is eigenlijk de enige die ik ken die duidelijk een volwaardige taal geleerd heeft,” had  prof. dr. Marleen Janssen (52) de week daarvoor al verteld. Uren achtereen praatte ze op haar werkkamer in Groningen met ongekende passie en compassie over doofblinde kinderen. Artikelen, boeken, gidsjes, de tafel lag snel bezaaid. En op haar laptop liet ze onder anderen een jongere Gerda zien, met nog bruin haar, vingerspellend met haar moeder. Eind vorig jaar leverde Janssen hier bij Orthopedogagiek de eerste lichting studenten af met een Masters ‘Communicatie en Congenitale Doofblindheid’. Sinds kort bezet ze een leerstoel met dezelfde leeropdracht. De eerste in de wereld.

Alleen al daaraan kun je afmeten dat er nog buitengewoon weinig kennis verzameld is over de mogelijkheden van kinderen die geboren worden met zowel grote gehoorproblemen als een aangetast gezichtsvermogen (de meeste doofblinden zijn niet én helemaal doof én totaal blind). De praktijk is dikwijls ronduit schrijnend. En Janssen kent de praktijk. “Ik voel nog die handjes,” zegt ze over de vele jaren dat ze met doofblinde kinderen werkte. En: “Je moet voortdurend contact houden, de wereld houdt anders meteen op voor ze.” Begeleiders moeten elk jaar zelf een tijd oefenen met een blinddoek en oordoppen op (“Ontzettend moeilijk,” zegt Janssen), maar het blijft lastig er steeds bij na te denken dat een doofblind kind vrijwel alles mist van wat er in de directe omgeving gebeurt.  

Daarnaast is goed reageren lastig. Janssen: “Je weet het vaak niet. Iets aangeven gaat soms heel subtiel. Het zijn van die signaaltjes. Die moet je opvangen. Een beweging van een voet kan al wat betekenen. En je weet bovendien niet altijd wat iemand bedoelt. Maakt een kind een gebaar voor drinken dan is iedereen geneigd te denken dat het dorst heeft. Maar misschien heeft het wel een nieuwe beker, en wil het daar iets over zeggen.” 

Hoe krijg je toegang tot wat er omgaat in het hoofd van een doofblind kind? Waar begin je? Een dag op de enige doofblindenschool van het land laat er iets van zien. Ongeveer zestig leerlingen, en evenveel leerkrachten telt Rafaël. De school ligt ook op het terrein van Viataal, en er is geen speeltuin maar een belevingstuin vol dingen om te voelen en te ruiken. Alle leeftijden, tot twintig jaar kunnen hier terecht. Daarna is er, tot verontwaardiging van Janssen, meteen nergens meer een opleidingsmogelijkheid. “Of je na je twintigste niks meer hoeft bij te leren,” zegt ze. Op Rafaël  kent ze iedereen nog, en iedereen haar. Janssen begon ooit als onderwijzeres op een blindenschool, maar kwam hier terecht na een enthousiasmerende gastles van de grondlegger van het doofblindenonderwijs in Nederland, toenmalig hoogleraar orthopedagogiek Jan van Dijk. 

Sindsdien is ze gegrepen. Janssen: “Ik heb meteen gezegd dat ik wilde werken met een kind dat helemaal doofblind was.”  Dat werd Tsz Kuen, een Chinees meisje van indertijd een jaar of zeven, met wie Janssen vijf jaar intensief optrok. Alles moest ze zelf zien te ontdekken. Ze heeft nog filmpjes en foto’s. Bijvoorbeeld van de stoffen kalender, eigenhandig door haar moeder in elkaar gezet. Janssen: “Tsz Kuen ging elke twee weken naar huis, dus de kalender was veertien dagen lang. Voor elke dag een zakje met iets dat verband hield met die dag, zoals een muntje op een plankje voor de vaste dag dat we boodschappen deden. Een vast programma, regelmaat is ongelooflijk belangrijk voor doofblinde kinderen.”

Contact leggen. Dingen uitwisselen. Zaken duidelijk maken. Janssen leerde het al doende, en zegt dat het neerkomt op patronen opbouwen met tactiele indrukken — met aanraken, voelen dus. Met de ervaringen die ze opdeed, wilde ze verder. Heel bewust ging ze daarom studeren (orthopedagogiek: “Dat bestaat alleen in Nederland, het is een echte behandelingswetenschap, daar staat dat ‘ortho’ voor”), toen promoveren en vervolgens op zoek naar een universiteit die op termijn een hoogleraar zou willen benoemen. Janssen: “Anders beklijft er niets van alle kennis.”  Voor haar proefschrift werkte ze een model uit dat  ‘harmonieuze interacties’ met doofblinden bevordert.  “Dat is stap een,” zegt ze, “Zonder dat is communicatie niet mogelijk.”

Een voorbeeld van hoe dat kan worden aangepakt, zien we op Rafaël, waar met Mick, een blond ventje van vier en een half, eerst voorzichtig contact gemaakt wordt. Hij wordt op schoot genomen, en een half uur lang zingt en praat zijn begeleidster tegen hem. Hoeveel hij kan horen, is niet helemaal duidelijk, maar langzaam zie je hem betrokkener raken, plezier erin krijgen. Als elk kind kan hij geen genoeg krijgen van ‘Van voor naar achter, van links naar rechts’, met de bijbehorende bewegingen, eindigend in een roffel. Al snel lijkt hij gefascineerd door het stemgeluid van zijn begeleidster, die hem met zijn handje laat voelen aan haar keel, en mond. Geïntrigeerd betast hij haar hele gezicht. Ze lacht: “Ja, we zijn erg ‘close’.”

Na het vaste afsluitliedje en het neus snuiten (eerst voelen aan het zakdoekje) wordt Mick een tijdje rechtop gezet, in een soort stellage. Hopelijk leert hij nog lopen,  en zal hij binnenkort uit zichzelf de wereld een beetje gaan exploreren met zijn handen. Veel verder denkt men kennelijk nog niet. Het is al mooi dat een kind als Mick geen ‘probleemgedrag’ vertoont. Janssen: “Dat is zo naar. Gelukkig zag ik het bij Mick niet, maar sommige kinderen zitten eindeloos te wiegen, of ze verwonden zichzelf. Ik heb zelf ook gehoord van een man die heel zijn leven al in een instelling voor verstandelijk beperkten verblijft, en veel ligt te masturberen uit verveling. Terwijl hij eigenlijk vrij intelligent is, wat blijkt uit het feit dat hij zich in een vlot tempo kan aankleden. En met zijn tenen voelt hij de tegels in het zwembad af, zodat hij weet waar hij is. Hij kan zich prima zelfstandig verplaatsen.”

“In het algemeen komt er in instellingen voor mensen met verstandelijke beperkingen  veel meer doofblindheid voor dan tot nog toe bekend was. Screeningsonderzoeken van collega’s van de Erasmus Universiteit hebben dat aangetoond. Die mensen hebben nooit hulp gekregen.” Hoeveel doofblindgeborenen er zijn is dan ook niet bekend. De schatting voor Nederland is tussen de vijfhonderd en zeshonderd. Janssen: “Gek genoeg is het al tientallen jaren zo dat er steeds ongeveer honderd kinderen zijn.”

De oorzaken verschuiven deels. Janssen: “Vroeger was het vaak dat de moeder rode hond had gehad tijdens de zwangerschap. Daar is nu vrijwel iedereen tegen ingeënt. Maar veel te vroeg geboren kinderen, zoals Mick, overleven tegenwoordig vaker.” Daarnaast is er een aantal ‘syndromen’ die doofblindheid kunnen veroorzaken. Sowieso is er bijna altijd nog meer aan de hand dan gehoor- en gezichtsproblemen. “Bij mensen met de ernstigste verstandelijke beperkingen komt het meest doofblindheid voor,” legt Janssen uit.

Maar erachter komen hoe het zit, kan alleen als het lukt om toegang te krijgen tot  de kinderen. En de enige manier om dat van kleins af aan te proberen is via de tastzin. Er is een ‘gevoelsvariant’ van gebarentaal, waarmee je als het ware kunt intappen op hun aangeboren taalvermogen. Soms is dat een kwestie van de handen leggen op die van degene die gebaart, om zo bijvoorbeeld het gebaar voor ‘fietsen’ (een pedaleerbeweging van twee dichte vuisten) ‘mee te voelen’. Vaak ook wordt een gebaar dat anders in de lucht wordt gemaakt, op het lichaam gemaakt.  Maar waar voor dove kinderen inmiddels in brede kring geaccepteerd is dat je die het beste direct gebarentaal kunt laten zien, lijkt een dergelijke overeenstemming in de doofblindenwereld nog niet te bestaan. En als ouders liever niet hebben dat hun kind gebarentaal of gevoelsgebaren leert, dan gebeurt het niet op Rafaël. Of het nu is dat ze de zin er niet van inzien of het een akelig gezicht vinden. Wat intussen niet wegneemt dat er op de school met bewonderenswaardige inzet en vaak ook grote ingenieusheid met de kinderen gewerkt wordt. Meestal gaat dat een-op-een, want elk kind is anders, maar het aantal onderwijsuren is natuurlijk hoe dan ook beperkt.

Daar zit ‘m msschien wel de kneep. Alles bij elkaar constateert Janssen: “Er is in honderd jaar bijna niets gebeurd.” Ze concludeert dat onder meer uit het  prachtig uitgegeven, loodzware boek Blind en doofstom tegelijk, van de Nederlandse psycholoog H.J. Lenderink. Het is uit 1907, en beschrijft doofblinden uit binnen- en buitenland. Lenderink waarschuwt bijvoorbeeld voor het kinderen voor idioot aanzien. Veel ruimte krijgt ook de beroemdste doofblinde aller tijden: de in 1880 geboren Amerikaanse Helen Keller (ze stierf in 1968). Janssen: “Prachtig is het verhaal dat Helen haar ene hand onder stromend water hield, terwijl Anne Sullivan, haar lerares, in de andere w-a-t-e-r spelde. Keller heeft zelf in haar autobiografie beschreven hoe ze toen ineens doorkreeg dat dingen een naam hadden.” Het begin van taal leren. Keller leerde er verscheidene, ging naar de universiteit, en schreef een aantal boeken.

Janssen noemt Gerda Clement ‘de Nederlandse Helen Keller’. Maar Kellers taalvaardigheden gingen nog een stuk verder. Hoe valt dat te verklaren, en waarom blijft het zo’n enorme uitzondering? Janssen zucht: “Wie offert zich nu nog op? Anne Sullivan bleef haar hele leven bij Helen, en was aan een stuk door in haar hand aan het spellen. Daarnaast weet ik niet hoeveel het scheelt dat Keller al anderhalf was voor ze doofblind werd. Dan is de taalontwikkeling al begonnen.”

Taalontwikkeling is de volgende stap voor Janssen, die als het ware staat te popelen zich daarop te gaan richten. Dat er nog zoveel te doen is – ze zegt het keer op keer – lijkt haar  alleen maar meer ondernemingslust en energie te geven. Hoop put ze bijvoorbeeld uit de prestaties van Santeri, een Fins jongetje dat in het kleine wereldje van doofblindenonderzoekers (“Ik kom al tientallen jaren precies dezelfde mensen tegen,” zegt Janssen) bij iedereen bekend is. Hij is nu een jaar of zeven, en aan zijn taalgebruik vallen direct de vloeiendheid, het gemak én het plezier op . Janssen: “Het is gek om toe te moeten geven, maar hij is eigenlijk een van de zeer weinige kinderen bij wie alles vanaf het begin gegaan is zoals je het voor iedereen zou willen. Hij heeft ook fantastische ouders, die meteen cursussen gevoelsgebaren zijn gaan doen, en die gevoelsboekjes voor ‘m maakten. Hij mag aan alles meedoen, ook het grasmaaien of de heg knippen met zijn vader Allemaal net als bij andere kinderen.”

Santeri figureert ook veelvuldig in de vier voor de praktijk bedoelde boekjes met cd-rom’s die er sinds een tijdje zijn. “Nu nog alleen in het Engels, maar ze worden vertaald,” zegt Janssen. De bedoeling is dat ze de basis gaan vormen voor een internationale opleiding voor doofblinden-consulenten. Een die gebaseerd is op dezelfde uitgangspunten. “En ze zijn ook weer de inspiratie voor de vier onderzoeken die nu van start gaan op de Rijksuniversiteit Groningen. De promovendi zijn aangenomen,” meldt de kersverse hoogleraar trots.

TAAL VOOR DOVEN, BLINDEN EN DOOFBLINDEN
Vingerspellen: Kan zichtbaar of voelbaar (in handpalm). Kennis van het Nederlands en van het handalfabet voor nodig.
Handalfabet: Handstand voor elke letter uit het alfabet. Wordt gebruikt om woorden uit de gesproken taal te spellen. Soms maakt een handalfabetletter deel uit van een gebaar (bijvoorbeeld handgespelde L op hoofd voor ‘rijschool’ in de Nederlandse Gebarentaal)
Gebarentaal:  ‘Praten’ gebeurt met gezicht, handen, armen, schouders in gebarentalen, die in elke dovengemeenschap onafhankelijk van de spreektaal ontstaan. Zijn volwaardige talen, ook Nederlandse Gebarentaal, maar kennen geen geschreven vorm. Geen kennis van het Nederlands voor nodig. Kan daarom vanaf de geboorte gebruikt worden om dove kinderen taal te leren.
Tactiele gebaren, vierhandengebaren: Variant van gebarentaal voor doofblinden, waarbij de ‘spreker’ de gebaren laat voelen aan de ander. Geen kennis van het Nederlands voor nodig, kan in principe vanaf geboorte gebruikt worden.
Liplezen: gangbare woord voor spraakafzien. Aan de stand en bewegingen van mond, lippen, tong etc proberen te bepalen wat iemand zegt. Lang niet elk woord heeft goed te onderscheiden, eigen ‘mondbewegingen’. Kennis van de spreektaal voor nodig.
Tadoma: ‘Liplezen met je handen’.  Sommige doofblinden helpt het om met duim en andere vingers te voelen aan lippen, wangen en keel hoe iemand anders of zijzelf spreken. Kennis van spreektaal voor nodig.
Braille: Tastbaar alfabet: voor alle letters en leestekens een aantal voelbare puntjes  Kennis van het Nederlands en kunnen lezen voor nodig.

Met dank aan Liesbeth Koenen, www.peptalks.nl
Verschenen in NRC Handelsblad van 2 augustus 2008