Gek wordt ze van het ritselen van plastic tasjes, het knisperen van bladeren en het brommen van auto’s. Wijke van der Kooi (60) uit Burgum lijdt aan hyperacusis: ze is overgevoelig voor geluid.

Haar verjaardag viert Wijke van der Kooi (60) niet meer. Sterker nog, bijna niemand weet wanneer ze jarig is. ,,Mensen proberen er wel achter te komen, maar ik zeg niets. Ik kan die drukte niet hebben.” Van der Kooi verdraagt geen geluid. Het ruisen van de wind, het fluiten van vogels, motorgeluiden, stemmen: het doet haar pijn aan de oren. ,,Waar ik echt een afschuwelijke hekel aan heb zijn televisieinterviews met een muziekje eronder. Daar word ik doodmoe van. radio luister ik niet. Op televisie kijk ik alleen naar het Journaal van zes uur en naar EenVandaag. Al het andere vreet te veel energie.” Haar week deelt ze zorgvuldig in, om genoeg kracht te houden voor haar werk, als voorlichtster van de Nederlandse Vereniging Voor Slechthorenden (NVVS). Ook is ze aanspreekpunt voor mensen met hyperacusis.

,,Ik moet mezelf afremmen. Als ik morgen een taak heb, dan moet ik me nu geen dingen op de hals halen. Een actieve dag betekent voor mij wakker liggen tot half vier ’s nachts.” Twintig jaar geleden was Van der Kooi niet langer in staat haar baan als maatschappelijk werkster te vervullen. ,,Hooikoortsachtige klachten en onvoorstelbaar moe’’, zo beschrijft ze haar ziektebeeld. Vijf jaar lang probeerde ze verscheidene verkoudheidsmiddelen, maar niets hielp. Wat haar klachten veroorzaakte, was een raadsel.

Totdat haar oog viel op het overlijdensbericht van Roel Bazen, de geluids- en cameraman van Van Kooten en De Bie. ,,Het kraken van cellofaan was voor hem voldoende om fysiek onpasselijk te worden”, citeert Van der Kooi.

,,Dat was voor mij heel herkenbaar! Ik neem altijd mijn eigen stoffen tas mee te winkelen. Ik word gek van het geritsel van die goedkope plastic tasjes.” Niet lang daarna ontmoette Van der Kooi een slechthorende vrouw die haar het boek ‘Dansend in de regen’ aanraadde. ,,Achterin dat boek stond het adres van het Hyperacusis Network in de Verenigde Staten. Eindelijk wist ik wat de naam was van de kwaal die mijn leven zo moeilijk maakte.”

Het leven van iemand met hyperacusis is volgens Van der Kooi te vergelijken met het leven van iemand die constant verblijft op een bouwplaats waar de hele dag een heimachine staat te stampen en de radio’s keihard aanstaan. Maar de aandoening brengt ook andere klachten met zich mee: moeheid, spierpijn, problemen met de spijsvertering, concentratieproblemen en last van de ogen.

Daarnaast moeten mensen vaak hun baan opzeggen, zoals Van der Kooi ook deed. ,,Ik heb het isolement nodig om de taken waar ik verantwoordelijk voor ben te kunnen waarmaken.”

Een geluk bij een ongeluk voor Van der Kooi is dat ze slechthorend is. ,,Als ik ga winkelen, zet ik mijn gehoortoestel gewoon uit. Bij de kassa schakel ik het weer in om te horen of ik nog zegeltjes wil hebben. Die airco’s en dat gerinkel van winkelwagentjes hoef ik echt niet te horen.”

Van der Kooi woont alleen in een goed geïsoleerd huis maar ze kent ook mensen die alle mogelijke moeite doen om een stille ruimte in hun huis te creëren. ,,De eerste keer dat ik iemand met hyperacusis bezocht, schrok ik me wezenloos! Ik kwam in een huis waar een vrouw een driedubbeldik geïsoleerd vertrek had. Ik wist niet wat ik zag! Je ging door twee deuren, net als in een isoleercel in een gevangenis.”

Ze heeft een lijst opgesteld met 44 mogelijke oorzaken, aangedragen door mensen die zich bij haar melden. De lijst varieert van een onvoorzichtig uitgespoten oor tot een hersenbloeding. ,,Ik had zelf de ziekte van Lyme in de periode waarin ik hyperacusis kreeg. Maar ik was ook in de overgang. En ik ben in het verleden met de auto van de dijk gerold. Wat precies de oorzaak is, weet ik niet. Het kan net zo goed een onderdeel zijn van mijn slechthorendheid.”

Opvallend is dat haar broer Hedzer (42), die het Syndroom van Down heeft, ook aan hyperacusis lijdt. ,,dat viel me op tijdens een concert van Henk Wijngaard. Het was niet te filmen! Mijn broer knipperde met zijn ogen en trok gekke bekken. Ik dacht dat hij ter plekke een epileptische aanval zou krijgen. Overgevoeligheid voor geluid schijnt veel bij deze groep voor te komen.”

THERAPIE
In Nederland worden er op enkele plaatsen therapieën aangeboden. Het doel is om met de handicap te leren omgaan in een wereld waarin het nooit stil is. ,,Wat je in ieder geval niet moet doen is je afsluiten voor geluid. Als je een week op bed moet liggen heb je na die week verlies van spierkracht. Iets dergelijks gebeurt als je je afsluit voor geluid.

Op termijn krijg je meer last omdat je gehoorzenuw niet wordt geprikkeld.” Van der Kooi heeft geen therapie gevolgd. ,,Ik ben vanaf mijn geboorte slechthorend en ben achttien jaar lang voor Oost-Indisch doof gehouden. Dus ik heb genoeg overlevingsstrategieën in mijn rugzakje zitten. De creativiteit om dingen af te tasten en te proberen – wat kun je wel en wat kun je niet – bezat ik al.” Zo is het voor Van der Kooi moeilijk om sociale contacten te onderhouden. ,,Ik kan niet bieden wat in een gewone vriendschap noodzakelijk is. Daarom heb ik liever geen vriendschap. Alleen zijn is voor mij geen straf, omdat ik anders in lawaai moet verkeren. Langzaamaan mis ik het steeds minder.”

Bron: Leeuwarder Courant