Marlena’s hoorreis: deel 1

Marlena (32 jaar) dacht er jaren over na om een CI te nemen. Halverwege 2022 besluit ze het te doen en op 8 mei 2023 wordt ze dan eindelijk geopereerd. Hoe zal het straks gaan? Eerst horen, dan geloven! In twee blogs vertelt Marlena haar verhaal.

Ik heb altijd al interesse gehad om een cochleair implantaat (CI) te nemen, maar ik was er niet klaar voor. Dat duurde zelfs jaren. Ik had wel vrienden die een CI namen, maar toen was er niet zoveel informatie over. Ik ontdekte de wereld van de dovengemeenschap. Ik was vaak bij SWDA (Stichting Welzijn Doven Amsterdam) te vinden: dove feestjes, samenkomen en organiseren van evenementen voor slechthorenden en doven. Naast al die feestjes was ik aan het studeren en werken in de horende maatschappij, dat was allemaal goed te doen. Ik heb twee keer een onderzoek laten doen om te kijken of ik in aanmerking kwam voor een cochleair implantaat. Bij het tweede onderzoek kreeg ik de uitslag dat er 50 procent kans was dat ik beter zou gaan horen met een CI, maar ook dat ik slechter zou kunnen gaan horen. Die onzekerheid in combinatie met een pittig traject wilde ik toen niet. Zo ging het verder. Ik leefde mijn leven en daar was ik heel blij mee.

Mijn trouwe metgezel door al die jaren heen

Ik draag een hoorapparaat al sinds ik 2 jaar oud ben. Links heb ik 105 dB verlies en rechts heb ik 115 dB verlies. Rechts ben ik stokdoof, ik heb ooit wel een hoorapparaat geprobeerd, maar dat was echt niet fijn. Ik draag links een hoorapparaat. Los van dat ik doof ben, ben ik ook liefhebber van geluiden. Ik kan intens genieten van bepaalde geluiden. Zonder geluid voel ik me gedesoriënteerd en van de wereld af. Door de jaren veranderden ook mijn favoriete nummers. Eerst Red Hot Chili Peppers met het lied The adventures of the raindance en toen het nummer Human van Rag ‘N Bone Man. Momenteel is dat Follow the sun van Xavier Rudd. Daarnaast ben ik fan van luisterboeken in combinatie met het meelezen van de teksten. Mijn hoorapparaat is mijn belangrijkste hulpmiddel, maar daarnaast is gebarentaal mijn wereld. De enige visuele taal die er is! Prachtig toch? In gebarentaal kan ik ontspannen communiceren. Zo kan ik uren communiceren en zo kom je ook altijd ver in het buitenland. In gesproken taal houd ik het niet lang vol, het is vermoeiend en intens. 

Van analoog naar digitaal

Mijn trouwe hoorapparaat waar ik jaren met plezier mee heb gehoord, was een analoog hoortoestel. Warme geluiden. Maar helaas worden die niet meer geproduceerd en moest ik over naar een digitaal hoortoestel. Het heeft wel lang geduurd om te wennen aan mechanische geluiden. Al is het een groot voordeel dat het bluetooth heeft en ik daardoor makkelijker muziek kan luisteren met mijn mobiel. Ook versta ik horenden beter via videobellen. 

Dan nog versterkt mijn hoorapparaat alleen maar. Mijn weinige restgehoor wordt daardoor heel erg belast. De doorslag kwam toen de audioloog zei: ‘Maar je hebt al het sterkste hoortoestel, zelfs buiten de categorie! Waarom neem je geen cochleair implantaat? Dat is vele malen sterker!’ En toen was het zaadje geplant…

Ik sprak steeds meer mensen met een cochleair implantaat. De verhalen waren positiever dan jaren geleden. Ook zijn de implantaten natuurlijk verder ontwikkeld en zijn ze beter geworden. De operatie zelf is wat minder zwaarder geworden. Evenals het traject. Ik bezocht de bijeenkomsten van diverse merken van cochleair implantaten om me te informeren en onder te dompelen. Ook om al mijn vragen, twijfels, onzekerheden en verwachtingen te delen. En om te kijken naar welk merk mijn voorkeur uitging. De drie grootste merken zijn Advanced Bionics, Cochlear en MED-EL. Eigenlijk zijn ze allemaal goed. Het is echt een persoonlijke voorkeur, waar je gevoel naar uitgaat. Uiteindelijk heb ik me halverwege 2022 ik me aangemeld bij het UMC Utrecht voor een CI! 

Start van het traject

Het hele circus begon. Allerlei onderzoeken. Ik ging met mijn vader naar al die afspraken. We hebben er een lolletje van gemaakt. Van ‘per ongeluk’ terechtkomen in een personeelsgang achter de schermen van het UMC tot de gedeelde blikken van ‘wat is ‘ie traaaaggggg’, haha. Ik ging blanco het traject in en liet me verrassen door de verwachtingen van het UMC. Ik heb niet zulke hoge verwachtingen, eerlijk gezegd dacht ik ‘als het minimaal is wat ik nu hoor, ben ik al blij’. Je hebt hoorniveaus van 0 tot 4. 0 is geen enkele geluiden waarnemen en 4 is alle geluiden waarnemen. Ik zit momenteel op niveau 1. Ze verwachten dat ik met mijn CI op niveau 3 terechtkom. Eerst horen, dan geloven ;).

Een cochleair implantaat is sterker dan een hoortoestel. Het omzeilt de beschadigde anatomie. Geluiden zijn helderder dan met een hoortoestel. Je blijft continu trainen en ontwikkelen na de operatie. In het begin hoor je alleen maar piepjes. Je moet je hersenen de tijd geven om die in geluiden om te zetten. Het is een pittige periode. Je moet echt door de zure appel heen bijten. Je hebt echt steun nodig van je omgeving. En je moet het herstel de tijd geven.

Om emotioneel afscheid te kunnen nemen heb ik een 3D-afdruk laten maken van mijn oor MET mijn favoriete hoortoestel, de analoge. Het voelde onwerkelijk om een lading warme hars over mijn oor met hoorapparaat te krijgen, terwijl ik er altijd zo voorzichtig mee was. De afdruk is een mooi eerbetoon aan mijn jaren met mijn hoorapparaat.

De grote dag!

Op 8 mei werd ik geopereerd voor een cochleair implantaat. Je wilt niet weten hoe zenuwachtig ik was! Ik werd helemaal stil. Normaal ben ik een druktemaker dus mijn vriend vond dat wel lekker, haha. De operatie ging heel soepel! Om half 9 gingen we het ziekenhuis binnen en om half 3 was ik alweer thuis! Na de operatie was helemaal versuft door de narcose, alsof ik stoned was of zoiets. Wat mij gelijk opviel, was dat mijn tong naar ijzer smaakte en het voelde verdoofd. Nu lekker naar huis en bijkomen.

Hoe gaat het verder? Dat lees je binnenkort in deel 2 van Marlena’s hoorreis!