De maand maart staat in teken van het cholesteatoom. Het wat? Precies, weinig mensen zijn bekend met deze gehooraandoening, maar de impact die het heeft op patiënten kan behoorlijk groot zijn. Hoog tijd dus om hier aandacht aan te besteden. En de persoon die ons er álles over kan vertellen is PhD-onderzoeker Fleur ten Tije. Zij heeft zich de afgelopen vier jaar vastgebeten in de cholesteatoom-zorg in Nederland en vertelt er bevlogen over.

Wat is een cholesteatoom?

Om te beginnen hebben we op de redactie moeite met het uitspreken van dit woord. We struikelen en haperen met klemtonen en schrijven het bovendien herhaaldelijk verkeerd. ‘Het is eigenlijk ook een gek woord’, zegt Fleur lachend. ‘Want als je het uit elkaar trekt, dan impliceert chole dat het iets te maken heeft met het cholesterol, en steatoom heeft weer raakvlakken met kanker, want dat betekent vetgezwel. Maar, dit heeft allebei dus niets met de werkelijke aandoening te maken.
‘De naam is ooit bedacht door de Duitse fysioloog Müller, die voor het eerst een parelachtige bol, een soort gezwel waarnam in het oor van een patiënt. Omdat het wit was, deed het hem denken aan cholesterol. Maar, daar houdt de vergelijking wel op. Het is dus ook geen kanker. Het is een soort zakje met ophopende, dode huidcellen achter het trommelvlies, in het middendoor. Dat zakje groeit en het is destructief, maar het kan bijvoorbeeld niet uitzaaien, zoals kanker.
‘Normaal maakt je oor zichzelf schoon. De gehoorgang werkt vuil en dode huidcellen naar buiten via oorsmeer. Maar, bij een cholesteatoom trekt het trommelvlies in en dat tast het reinigingsvermogen aan waardoor de ophoping van huidresten ontstaat. Het cholesteatoom kan alleen operatief verwijderd worden.’

Wat zijn de symptomen en gevolgen?

‘Patiënten ervaren vaak een druk op het oor, alsof je oor vol zit. Het cholesteatoom is met het blote oog niet makkelijk waar te nemen en omdat ze het niet altijd goed kunnen zien, wordt het door huisartsen vaak gezien als een loopoor of een oorontsteking. Na verloop van tijd treedt er gehoorverlies op en na de operatie hebben patiënten vaak last van tinnitus. Iets minder vaak hoor je over smaakverlies, duizelingen of gezichtsverlamming. In het ergste geval kan het zelfs leiden tot hersenvliestonsteking, maar dat komt niet vaak voor omdat we er in Nederland meestal op tijd bij zijn.’

Wat kan je er (niet) aan doen?

‘Het is nog steeds niet duidelijk hoe een cholesteatoom precies ontstaat. Je kunt er in principe niets aan doen. Het enige wat zeker is, is dat het groeit en dat je levenslang patiënt bent. De cholesteatoom-zorg is dan ook belangrijk en daar heb ik mijn onderzoek op gericht. Voorheen waren er geen duidelijke richtlijnen voor de behandeling. Althans, elke kno-arts deed dit op zijn of haar eigen manier en hield zelf bevindingen bij. Dankzij mijn onderzoek hebben we met kno-artsen uniforme afspraken en richtlijnen gemaakt voor de behandeling van het cholesteatoom. Zo is het vijfjarenplan geupdate en vastgelegd. Hierbij wordt een patiënt één, drie en vijf jaar na zijn operatie gemonitord met behulp van een mri-scan om te kijken of het oor schoon is, of dat het cholesteatoom juist weer is gegroeid. Door dit goed bij te houden, voorkom je dat het cholesteatoom te ver doorgroeit en nog meer schade aanricht.

Met patiënten heb ik in kaart gebracht wat hun klachten precies zijn, wat het verloop is van de klachten en welk impact dit heeft op hun kwaliteit van leven. Wat we zien, is dat gehoorverlies en tinnitus de grootste klachten zijn en dat het gehoorverlies in de loop der jaren verder toeneemt.’

Hoe groot is het probleem in Nederland?

‘Het komt niet heel vaak voor, ongeveer 9 op de 100.000 mensen hebben deze aandoening. Maar voor de patiënten die het hebben, heeft het veel impact op hun dagelijks leven. Er is nog weinig kennis over de aandoening, vooral in de omgeving van de patiënten en dat lijdt vaak tot onbegrip. Vrienden, familie of collega’s denken dat het probleem na de operatie meteen is opgelost, het is verwijderd en klaar. Maar patiënten kunnen nog een flinke nasleep hebben. Ze moeten herstellen en daarnaast ook leren omgaan met slechthorendheid, als gevolg van de ingreep. Door de slechthorendheid kunnen ze niet meer participeren zoals ze dat gewend zijn en worden ze bijvoorbeeld ook eerder moe door de extra inspanningen.

Waarom is het nodig om hier een maand aandacht aan te besteden? En door wie wordt dit georganiseerd?

‘Bewustwording van de aandoening is dus belangrijk voor de omgeving van de patiënten, maar daarnaast hoop ik ook dat kno-arsen meer oog krijgen voor de gevolgen van de operatie en welke impact gehoorverlies kan hebben. Als een arts gaat opereren, heeft hij vooral tot doel om het zoveel mogelijk van het cholesteatoom te verwijderen en het oor schoon en droog achter te laten. Natuurlijk houden ze ook rekening met het behoeden voor gehoorverlies, maar dat komt op de derde plaats. Terwijl voor patiënten juist het gehoorverlies het grootste probleem is. Door het delen van ervaringsverhalen hoop ik dat dit besef groter wordt.
In Amerika was er al een Cholesteatoma Awareness Month in maart, en dit hebben we nu ook met een werkgroep van patiënten en deskundigen binnen Stichting Hoormij opgezet.’

Meer lezen

Lees ook het interview met Fleur ten Tije op de website van Stichting Hoormij en lees het ervaringsverhaal van Janneke Roozen.