Ervaringsverhaal over tinnitus: ‘Ik zoek niet meer naar een oplossing’

Veel mensen hebben het wel eens ervaren, de hinderlijke pieptoon na het bezoeken van een feest waar harde muziek werd gedraaid. Een soortgelijk geluid hoort Jos Vrijsen ook. Alleen kwam het niet door een avondje stappen. En het geluid ging ook niet meer weg. Al zo’n vijftien jaar lang hoort hij 24 uur per dag een pieptoon met een geluidssterkte vergelijkbaar met dat van een elektrisch scheerapparaat. En dat heeft een behoorlijke invloed op zijn leven.

Jos Vrijsen (49) woont met zijn gezin en twee honden in een rustige wijk ik het Brabantse Geldrop. Jos is PSV-aanhanger. Ooit bezocht hij alle wedstrijden van de Eindhovense voetbalclub. ‘Vanavond ga ik toevallig weer eens’, zegt hij met zichtbaar genoegen. ‘Al weet ik dat ik daar morgen de prijs voor moet betalen.’

De prijs waar Jos het over heeft, is dat hij heel moe zal zijn en hij waarschijnlijk niet veel zal kunnen doen. Dat is voor Jos het belangrijkste gevolg van zijn tinnitus. ‘Die pieptoon daar ben ik inmiddels wel aan gewend, dat stoort me niet eens meer zo erg’, legt Jos uit. ‘Het zijn de gevolgen van dat geluid waar ik last van heb. Weinig energie, continu vermoeid en een slechte concentratie. Zo moe, dat vaak al aan het eind van de ochtend, het kaarsje uitgaat en ik gewoon in slaap val. Een avond in het stadion geeft me nog altijd een enorme kick. Maar zo’n uitstapje met dergelijke geluiden en alle nodige indrukken verergeren de klachten, waardoor ik de dag daarna nog vermoeider ben dan anders.’

Oorzaken

Mensen met tinnitus horen geluid zonder dat er een geluidsbron is die dit geluid maakt. Het is niet bekend waar het geluid wel door wordt veroorzaakt maar het hangt veelal samen met een ziekte of aandoening aan het gehoor. Bij Jos ligt de oorzaak in een beschadiging aan zijn binnenoor. ‘Het geluid is begonnen na een operatie aan mijn gehoor waarbij eerder beschadigde gehoorbeentjes moesten worden hersteld. Na de operatie was mijn gehoor niet verbeterd, maar ik het er wel een pieptoon bij gekregen. In het begin zag ik de ernst er niet zo van in, dacht ook dat het wel weer over zou gaan. Maar al snel werd het steeds hinderlijker en nam het geluid ook in sterkte toe. Al vrij snel werd de diagnose tinnitus gesteld. En kreeg ik te horen dat daar niets aan te doen was. “Leer er maar mee leven”, was de boodschap.’

Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Want altijd geluid horen, kan diepgaande gevolgen hebben. ‘Het geluid is er altijd en overheerst alles. Dat heeft een enorme weerslag op mijn lichaam. Ik vergelijk het wel eens met een oplaadbare batterij. Normaal gesproken is je batterij na een goede nachtrust volledig opgeladen, 100% zeg maar. Ik haal dat niveau niet omdat ik niet goed uitrust tijdens het slapen. Mijn batterij is op zijn best voor 60% opgeladen. Daarvan is zo’n 20% nodig om met de pieptoon om te gaan. De rest is voor mijn werk, mijn gezin en andere dingen, en dat restje gaat ook nog eens sneller op dan bij een gemiddelde batterij.’

Therapie en acceptatie

Jos is jarenlang op zoek naar een oplossing, overtuigd dat er iets is wat hem zal kunnen helpen. ‘Ik heb alles geprobeerd, van muziektherapie tot een training mindfulness. Ja, ik pikte overal wel wat nuttigs op, maar niets leidde tot echte verbetering. Tot een psychotherapeut me uiteindelijk een spiegel voorhield. Toen ging ik inzien dat het nu eenmaal zo was en ik mijn leven moest gaan aanpassen wilde ik er niet aan onderdoor gaan.’

Met die acceptatie begint voor Jos een periode waarin het langzaam beter gaat. Hij wordt voor de helft arbeidsongeschikt verklaard maar kan met behulp van zijn werkgever zijn functie blijven uitoefenen. Ook in zijn privéleven doet Jos een stap terug. ‘Lang blijven hangen op een feestje zit er niet meer in, als ik al ga. Ook dingen doen met de kinderen laat ik vaak over aan mijn vrouw.’

Een andere belangrijke aanpassing die het gezin heeft moeten doen, is dat ze hun activiteiten – of in ieder geval die waar Jos bij betrokken is – moeten plannen. ‘Eén ding ondernemen op een dag is eigenlijk wel het maximaal haalbare. En dan moet ik eigenlijk de dag daarvoor en de dag daarna vrijplannen als rustdag. De dag ervoor om de batterij zo goed mogelijk op te laden, en die daarna omdat ik dan helemaal kapot ben. Vanavond naar PSV, dus morgen rustdag’, lacht Jos.

Zacht ei

Het leven met tinnitus heeft Jos gedwongen zijn leven aan te passen. Maar het heeft hem zelf ook veranderd. Jos’ vrouw Elisabeth vindt hem harder geworden: ‘Hij is kritischer en meer recht voor zijn raap, zo was hij vroeger niet.’ Jos beaamt dat, noemt zichzelf ook minder sociaal. ‘Ik denk nu vooral aan mezelf. Maar als ik dat niet doe, dan trek ik het niet. Ik doe geen dingen meer waar ik geen zin in heb, ook niet om een ander te plezieren. En dat kan natuurlijk best wel eens hard zijn. Daar tegenover staat dat ik veel meer dan vroeger kan genieten van kleine dingen. Zoals wandelen met de honden of een boek lezen in de zon. Wat dat betreft ben ik juist veel meer een zacht ei geworden. Ik zoek ook niet meer naar andere oplossingen, beter dan dit wordt het niet. Je kunt zeggen dat ik er inderdaad mee heb leren leven, al kon ik mensen die dat vroeger tegen me zeiden wel afschieten. Want hoe doe je dat, er mee leren leven? Is dat niet voor iedereen anders? Ik weet dat veel mensen met tinnitus zich, net als ik destijds, heel erg aan hun lot overgelaten voelen.’

Jos heeft uiteindelijk weer grip op zijn leven met tinnitus gekregen. ‘Doordat ik maar gedeeltelijk werk, is mijn leven weer in balans. Ik had graag verder carrière gemaakt. Dat zit er niet in maar ik ben heel blij dat ik kan blijven werken. En op deze manier heb ik nog voldoende reserves om ook privé nog een leuk leven te hebben. Elisabeth en ik zijn allebei heel erg positief ingesteld, genieten van wat nog wel kan. Grote dromen heb ik niet, zo als het nu gaat is het goed. Zo houd ik het nog wel even vol.’

Lees meer over Jos Vrijsens leven met tinnitus op www.jvrijsen.nl.

Hoe is het nu met Jos?

Dit interview met Jos stond in 2013 in het blad Gezond Gehoor. In het kader van de Week van het Oorsuizen vroegen we Jos deze maand (februari 2020) hoe het nu met hem gaat. In zijn reactie laat Jos weten dat er ten opzichte van 2013 helaas niet veel is veranderd. ‘Het piepen wordt niet minder, eerder meer en luider. Om gesprekken te kunnen volgen draag ik sinds een jaar wel één hoorapparaat. Dat helpt bij het verstaan van gesprekken, maar het gepiep wordt er niet minder van… Makkelijker wordt het dus niet.’

Erkende behandeling