Column Ruth: Auditieve neuropathie… zonder Google

Alleen al de vraag hoeveel broertjes of zusjes dit jongetje heeft kan niemand beantwoorden. Overal lopen kinderen. Sommigen wat ouder, anderen wat jonger. Ook zijn er twee jongedames met zwangere buiken en een moeder die eruit ziet alsof ze de oma is. En wie is dan de vrouw die het jongetje vasthoudt? Een tante of een nichtje? En zijn hier ook vaders?

Het is vrijdagmiddag. Als er al vaders zijn, zijn ze in de moskee. Mochten zij wel Nederlands spreken, dan gaat me dat op dit moment dus niet helpen. Auditieve neuropathie is in mijn eigen taal al met stip de moeilijkste diagnose om aan ouders uit te leggen. Laat staan als de ouders Eritrees zijn, maar ook in het Tigrinya (de taal die in Eritrea wordt gesproken) niet kunnen lezen, beiden geen andere taal spreken en geen hulp kunnen inroepen van Google Translate, omdat Google van die taal nog geen vertaalversie heeft. En nee, een tolk wordt niet vergoed.

Auditieve neuropathie is een aandoening van de gehoorzenuw of ergens in de rest van het auditieve systeem dat richting de hersenen gaat. De aandoening komt weinig voor, is qua impact op het horen en verstaan van spraak niet te voorspellen, en het is niet duidelijk waar het probleem zich precies bevindt. Maar het probleem is er wel. Een kind met auditieve neuropathie kan soms alleen wat last hebben om spraak te verstaan in een rumoerige omgeving, maar het kan ook zijn dat het kind volledig doof is. En alles ertussenin. Met de tijd kunnen de klachten ook nog wisselen. Soms helpen hoortoestellen, soms zijn ze niet nodig. Maar soms moeten er cochleaire implantaten aan te pas komen.

Hoe ga ik dit aan deze ouders uitleggen?

Voor ik het weet heb ik een soort koffie in m’n handen en is meer dan de helft van de kinderen uit de kamer verdwenen. En daarmee meer dan de helft van het lawaai. Dan blijkt dat de twee zwangere vrouwen vloeiend Nederlands spreken en gewoon de oudste zussen van het jongetje zijn. Die baby heb ik overigens ook ineens in m’n armen.

‘Hij hoort gewoon, hoor!’ zegt Grote Zus 1. Grote Zus 2 laat me een filmpje zien van haar broertje, waarin hij duidelijk hoorreacties laat zien. Het filmpje is heel illustratief en bevat precies wat ik nodig heb om er iets zinnigs over te kunnen zeggen. Inderdaad: het jongetje heeft hele goede hoorreacties. Grote Zussen 1 en 2 leggen me uit hoe het is gegaan: de laatste kinderen die hun moeder had gekregen hadden bij de geboorte een gele kleur. Dat was na een paar dagen gewoon weggetrokken. Vanwege de donkere huidskleur van de baby’s was het de kraamzorg überhaupt niet eens opgevallen. Maar dit kleinste broertje was na de geboorte wel héél erg geel. Hoewel ze de bevalling gewoon met z’n allen hadden gedaan, hadden de Grote Zussen nu toch maar een verloskundige gebeld om het te laten zien. De verloskundige schrok zich rot en binnen een paar uur was het jongetje met de traumahelicopter naar een neonatologie-afdeling van een academisch ziekenhuis gebracht. Daar had hij een wisseltransfusie (het toedienen van nieuw, gezond donorbloed) gehad. Hij bleek “gewoon een rhesuskind” en als je dat van tevoren weet is het goed te behandelen. Maar als je het niet weet of je komt er te laat achter, kan het hele nare gevolgen hebben.

Bij dit jongste broertje bleek dat het, op de auditieve neuropathie na, gelukkig geen verdere schade had veroorzaakt. De moeder en de zussen hadden een waarschuwing gehad om bij een volgende zwangerschap wel goede begeleiding in te schakelen. Inmiddels waren ze nu alweer een paar maanden thuis.

Ik kijk in het snoetje van de baby. Wat een helder koppie. Grote Zus 2 klakt met haar tong. Het jongetje draait keurig z’n hoofdje. Grote Zus 1 zingt een liedje voor hem. Zo zuiver – de taal en de melodie – werkelijk prachtig. Net als ik, kijkt en luistert ook het jongetje ademloos. Aan zijn andere zijde begint moeder te praten en door de klanken van het liedje heen draait hij feilloos z’n hoofdje naar haar toe. Ook zonder auditieve neuropathie is dat knap!

Er komt een nieuwsgierig meisje van een jaar of drie binnen. Ze heeft haar pop mee, gaat parmantig naast me zitten, legt haar pop aan haar borst en kijkt het gezelschap eens uitgebreid rond. Borstvoeding geven is blijkbaar een vrijbrief om je nieuwsgierigheid naar zo’n volwassenen gesprek niet langer te hoeven bedwingen. Langzamerhand vult de kamer zich weer met kinderen. De baby is inmiddels in een draagdoek bij moeder op de rug in slaap gevallen. Wat een warm, ontspannen gezin. Of familie. Uiteraard zal ik het jongetje blijven volgen om te kijken hoe zijn gehoor en spraak zich ontwikkelen. Maar me zorgen maken doe ik in het geheel niet.

Ruth Hartogs is gezinsbegeleider bij de afdeling Vroegbehandeling van de NSDSK en begeleidt gezinnen met een doof of slechthorend kind. In haar columns beschrijft ze waar ouders mee te maken krijgen en voor welke keuzes ze komen te staan. De columns zijn gebaseerd op werkelijke ervaringen, maar alle namen zijn vanwege de privacy gefingeerd.