Column Margriet: Heilige huisjes

Ik ben een bofkont. In november 2013 kreeg ik de diagnose niercelkanker met uitzaaiing. Dat is altijd levensbeëindigend, vertelde de oncoloog. Mijn eerste prognose was slecht: ik had nog drie maanden tot een jaar te leven, misschien anderhalf. Tegen alle verwachtingen in werd ik toch geopereerd en viel ik qua prognose in de categorie: “tien procent leeft nog na vijf jaar; de meeste mensen overlijden binnen twee jaar.” Deze maand is het voor mij zes jaar geleden dat ik de diagnose kreeg, dus ik ben een bofkont met deze nare ziekte.

Er wordt heel wat aandacht gevraagd voor diverse soorten kanker en er wordt geld ingezameld voor onderzoek. Dat is natuurlijk supergoed. Er kan niet genoeg onderzoek gedaan worden naar nare ziektes, welke dan ook. Kanker is één van de bekendste nare ziektes en heeft zoveel belangenverenigingen dat er zelfs een startpagina voor is: kanker.startpagina.nl. Op die pagina staan veel organisaties met een link naar hun eigen website, maar de lijst is niet volledig. Kleine groepen lotgenoten, zoals bijvoorbeeld mensen met vulvakanker, thoraxkanker, geslachtsorgaankanker, staan er niet op.

Als je bedenkt dat van alle mensen die kanker krijgen, één op de vijf (20%) een zeldzame vorm treft, is het op zich wel begrijpelijk waarom daar minder aandacht naar uitgaat. Maar… samen maken al die mensen wél een grote groep.

Een paar feitjes

Kanker is sinds 2008 doodsoorzaak nummer één onder de ziektes. Volgens de laatste cijfers krijgt één op de drie mensen in Nederland ooit kanker in zijn leven. Dit zijn 90.000 mensen per jaar; elk jaar overlijden er ongeveer 42.000 mensen aan kanker. Daar staat tegenover dat 48.000 mensen de ziekte overleven, maar er is nog veel nodig om dit cijfer te verhogen.

Borstkanker, één van de bekendste vormen van kanker, overkomt zoveel mensen (één op de zeven), dat het een eigen startpagina heeft. Ook is oktober de maand van de borstkanker. In 2018 waren er 17.300 vrouwen en mannen met borstkanker, per jaar overlijden 3000 mensen aan deze vorm van kanker. De kans op herstel is gelukkig aan het stijgen. Dat komt onder andere door het harde werken van diverse organisaties, zoals Pink Ribbon. Zij genereren veel geld voor onderzoek en daar ben ik echt blij mee. Hetzelfde geldt voor longkanker. Ook daar is veel aandacht voor: longartsen waarschuwen voor de gevolgen van roken, het longfonds maakt zich hard voor onderzoek en deze maand is het Longkankermaand.

Commerciële uiting

Maar… een rekensommetje maakt duidelijk dat tienduizenden mensen in Nederland een andere vorm van kanker krijgen. Toch heb ik nog nooit gehoord van een Dag van de Genitaliënkanker, of een Week van de Thoraxkanker… Natuurlijk bestaat er voor alle ziektes een belangenvereniging en vaak weten ze ook geld te genereren voor onderzoek. Maar hoe kleiner de groep die het treft, hoe minder geld er is voor onderzoek. Dat staat wat mij betreft niet volledig in verhouding.

Ergens lijkt het dus een marketingvraagstuk. Diverse fondsen beconcurreren elkaar. Het uitroepen van een Borstkankermaand geeft ruimte om geld in te zamelen. Bij veel winkeliers zie je collectebussen staan voor Pink Ribbon, en lingeriewinkels prijzen BH’s aan voor mensen met een borstamputatie. Allemaal ten gunste van een goed doel, maar het zijn wel commerciële uitingen. Net als het feit dat de sponsoren van de eerder genoemde startpagina’s vaak uitvaartverzekeringen zijn (terwijl iedereen die natuurlijk zo lang mogelijk buiten de deur wil houden).

Aandacht voor alles

Ooit heb ik samen met een aantal anderen de Week van het Oorsuizen bedacht. Het eerste jaar waren we verbaasd door alle media-aandacht, maar de daaropvolgende jaren werd het een hype. Ons belangrijkste doel met de Week van het Oorsuizen was zorgen voor voorlichting en preventie, maar winkelketens als Hans Anders, Beter Horen, etc. haakten er feilloos op in om hun tinnitusproducten en oplossingen aan de man te brengen. Gelukkig kregen we ook voldoende aandacht voor voorlichting en preventie. Verzonnen aan de keukentafel is het inmiddels een jaarlijks terugkerende week geworden, die ook aandacht genereert voor alle andere zaken die te maken hebben met het gehoor en gehoorschade.

Kunnen we niet gewoon alles centraliseren? Alle kankersoorten, groot én klein, in één fonds? In dit fonds wordt een verdeelsleutel gemaakt die ervoor zorgt dat voor alle kankersoorten voldoende onderzoek gedaan kan worden. We stoppen met het beconcurreren van elkaar en genereren de giften op één plaats. (Waarbij er één groep wat mij betreft een uitzondering is: de kinderen met kanker. Want één kind dat overlijdt aan kanker, is wat mij betreft één kind te veel. Kinderen moeten de toekomst hebben, zonder een ziekte.)

Laat ik helder zijn, ik schrijf dit niet omdat ik vind dat er geen aandacht mag zijn voor borstkanker of longkanker. Maar ik vind dat ook alle andere soorten ziektes aandacht verdienen. Laten we dat maar eens zien te veranderen.

Margriet van Loon (63) woont in Waalwijk en is een ras-optimist. Sinds enkele jaren heeft ze een chronische nieraandoening, de Ziekte van Addison. Ook is ze slechthorend sinds haar kindertijd. Haar columns zijn een afspiegeling van haar positieve en humoristische instelling.