Column: horen met twee CI’s – de motivatie
Horen met twee oren, dat klinkt normaal en dat is het ook. Nou ja, voor de meeste mensen dan. Tot mijn achttiende was dit voor mij niet anders, toen hoorde ook ik gewoon normaal met twee oren. Maar, daar kwam verandering in.
Lang verhaal kort: ik werd in een periode van twaalf jaar langzaam doof, en maakte een hobbelige reis van kleine, bijna onzichtbare hoortoestelletjes in het oor naar krachtige, opvallende toestellen achter het oor. En rond mijn dertigste, zwaar slechthorend, strandde ik op het eindstation der hooroplossingen: een cochleair implantaat. In de audiologische volksmond ook wel CI. Een geweldig staaltje vernuft, waar ik inmiddels al zes jaar weer dankbaar mee kan horen.
Van twee naar één
Mijn hoortoestellen kreeg ik altijd in tweevoud, voor elk oor één. Logisch. Maar, van een CI krijg je er maar één. Ik heb dit lange tijd normaal gevonden. Dit was nu eenmaal wat er geboden werd vanuit de zorgverzekering en in het ziekenhuis. Er werd niet over twee CI’s gepraat. Ook in folders en brochures ging het altijd over ‘het CI’, in enkelvoud. Kortom, ik wist niet beter dan dat het CI één apparaat was waarmee je weer beter zou kunnen horen. En voor iemand die lange tijd nagenoeg doof was, vond ik dat idee alleen al fantastisch.
Positief overdonderd
Nu, zes jaar later kan ik volmondig zeggen dat één CI mij inderdaad ongelooflijk veel heeft teruggegeven. Ik kan bijvoorbeeld weer heel goed spraakverstaan in een rustige omgeving, ik kan behoorlijk goed telefoneren in combinatie met een extra accessoire en waar ik ook dolgelukkig van word, is dat ik weer volop kan genieten van muziek. Er gaat geen dag voorbij zonder Spotify. Dit en nog veel meer heeft mij zó positief overdonderd, dat ik de eerste jaren na implantatie vooral focuste op alles wat ik weer herwonnen had.
Maar…
Je voelt ‘m al aankomen, die ‘maar’. Wat wil ik nou nog meer?
Nou, ik wil nóg een CI, aan mijn andere oor. Niet omdat ik hebberig ben, niet omdat het kan (want het kan in principe dus niet), maar omdat ik steeds vaker problemen ervaar van mijn eenzijdige doofheid. Horen met één oor betekent namelijk onder andere: niet weten waar een geluid vandaan komt (ook wel richtinghoren genoemd). Het betekent dat ik altijd aan iemand moet vragen om naast mijn goede oor te lopen of zitten. En in een rumoerige omgeving heb ik veel moeite om mensen te verstaan.
Werk en rumoer
Laat ik voor mijn werk nu juist heel vaak in rumoerige omgevingen komen. Ik heb namelijk een eigen bedrijf in de evenementenbranche en werk regelmatig op bedrijfsborrels, netwerkevents, beurzen en bruiloften. Plekken waar veel mensen bij elkaar komen en waar het voor mij belangrijk is dat ik iedereen goed kan verstaan. Nu zijn hier allerlei foefjes voor. Zo gebruik ik soms een extra microfoon die ik bij mijn gesprekspartner houd, of ik schakel een speciaal programma in op mijn CI dat spraak filtert en achtergrondlawaai dempt. Dit zijn oplossingen waarmee ik uit de voeten kan. Maar na elke opdracht ben ik weer kapot en heb ik eigenlijk een dag nodig om bij te komen.
Een ander dingetje
Ik hoor weliswaar dat iemand mij roept, maar ik kan niet op gehoor bepalen waar deze persoon is, en soms weet ik ook niet eens wíe mij roept. Dus als er meerdere mensen in een ruimte staan, en ik hoor mijn naam, dan moet ik eerst drie keer om me heen kijken en op basis van gezichtsuitdrukkingen gokken wie van al die mensen mij zojuist heeft geroepen. In de open kantoortuin waar ik parttime werk, is dit een uitdaging, want om mij heen zijn verschillende mensen aan het bellen, vergaderen en kletsen. Soms staat er ineens iemand aan de linkerkant van mijn bureau en dan schrik ik me rot. Ik hoor die persoon niet aankomen. Daarnaast moet ik altijd een strategische plek uitzoeken waar ik goed overzicht heb over de hele werkvloer en waarbij er geen collega’s links van mij zitten. Als iemand links van mij iets vraagt terwijl er rechts van mij andere collega’s praten, dan kan ik dat niet verstaan.
Verkeersakkefietje
In het verkeer kost het me geen moeite om auto’s, sirenes of brommers te horen. Maar, van welke kant ze komen en hoe ver ze precies bij mij vandaan zijn? Geen idee. Fietsbellen en claxons van scooters of brommers hoor ik meestal niet, omdat mensen via links inhalen. Ze sorteren alvast links voor en beginnen dan te bellen. Maar links hoor ik niets. Zo had ik onlangs ook een akkefietje met een verkeersbeambte omdat ik blijkbaar een straatje in was gefietst dat afgesloten was. Een andere man op het trottoir wees naar ‘iets’ linksachter me: een opgefokte meneer in een geel vestje kwam op een drafje naar me toe. “U moet luisteren mevrouw!”, schreeuwde hij. Hij had dus al een paar keer geroepen dat ik daar niet in mocht en was not amused dat ik hem ‘negeerde’. Dit levert natuurlijk onzekere en onrustige situaties op voor mij als ik fiets.
In de bloei van mijn carrière
Dit zijn zomaar wat voorbeelden waar ik dagelijks mee te maken heb. Het is niet levensbedreigend (hoewel, in het verkeer …), maar ik weet zeker dat als ik een tweede CI zou krijgen, ik precies op de bovenstaande punten veel profijt van een tweede oor zou kunnen hebben. We hebben tenslotte niet voor niets twee oren gekregen, daarmee kunnen we bepalen waar geluiden vandaan komen en op welke afstand ze zijn. Onze hersenen kunnen op basis van de informatie die beide oren doorgeven, zeer ingenieus bepalen welke geluiden spraak zijn en welke geluiden lawaai en op die manier spraak uit lawaai filteren. Ik verwacht niet dat ik met twee oren veel meer zal horen, maar ik verwacht wel dat ik op mijn dynamische werkplekken beter kan inspelen op mijn omgeving en daardoor minder moe zal zijn na een dag werken. En minder onzeker in groepssituaties. Voor mij, als 36-jarige, in de bloei van mijn carrière, met grote plannen voor mijn bedrijf, zijn deze voordelen essentieel om me te blijven ontwikkelen in plaats van uit te vallen.
Van mono naar stereo horen
Maar nu komt het, een tweede CI wordt dus niet vergoed door de zorgverzekeraar. Dus als ik een tweede oor wil, zal ik dat zelf moeten betalen. Hoeveel kost dit? Zijn er meer mensen die dit gedaan hebben? Zijn er nog andere oplossingen? Is het misschien toch mogelijk om een zorgverzekeraar te overtuigen? Ik ga op onderzoek uit en houd je via deze blogreeks op de hoogte van mijn reis van mono naar stereo horen.
Reacties
Omdat ik net zo reageerde als jij na de eerste CI implantatie, laat ik je mijn ervaring met 2 CI’s meelezen. Je verwacht van je 2e implantaat hetzelfde resultaat als bij het eerste. Dat kan behoorlijk tegenvallen. Het geluid van het eerste implantaat klinkt bij mij veel mooier en heel anders dan bij het tweede. Stemmen kunnen links en rechts flink verschillen Richting horen met 2 CI’s is voor mij toch nog beperkt; vooral in het verkeer maakt het niet veel verschil 1 of 2 ci’s. In groter gezelschap krijg je meer geluid aangeboden, dan is het een grote klus de gesprekken toch te kunnen volgen. Dan is er bij mij met 2 CI’s ok nog altijd een soort van galm, alsof het geluid niet tegelijkertijd binnenkomt. Ik maak dagelijks gebruik van beide CI’s, het geluid samen geeft een soort van diepte net als een bril met 2 glazen, vooral bij muziek leuk! Maar spraak verstaan in rumoerige omgeving is vaak onmogelijk voor mij met 2 Ci’s. Het zou anders kunnen zijn als de 2 implantaten tegelijk worden ingebracht en men vanaf het begin mee leert horen. Bij mij zit daar 10 jaar tussen.
Dag Hanneke, dank je wel voor je reactie. Dit is waardevol om ook mee te nemen in mijn oriëntatie. Hoe lang heb je inmiddels je tweede CI? Misschien dat er nog wat verbetering komt? Met groet, Frances
Best handig om steeds te vragen bij het goede oor te gaan zitten. Dan weten ze het weer. Gewoontegebaar van maken en vooral geen lange uitleg omheen bouwen.
’t Is iets als het verschil tussen kennen en kunnen. Ja, dat moet levenslang getraind worden, ook met mensen die je al levenslang kent. Het is niet te geloven hoe gemakkelijk je iets vergeet als je er zelf niet tegenaan loopt. Een goed voorbeeld is suiker in de koffie/thee. Het gebeurt zo vaak, dat als je dat zelf niet (meer) doet, je vergeet om suiker voor je gasten neer te zetten. Oók als je je eerder steeds ergerde aan gastgevers die de suiker vergaten.
Hm, ik denk dat je met 2 CI’s nog steeds twee ongelijke oren kan hebben. Dus dat puntje van automatisch vragen bij het goede oor te gaan zitten, is dan niet vanzelf opgelost.
Dank je wel voor je reactie. Je hebt gelijk wat betreft het aangeven om aan het goede oor te zitten. Het is ook niet zo dat ik het per se vervelend vind om het kenbaar te maken en te vragen of mensen rekening met mij willen houden. Sowieso blijf ik slechthorend, ook met twee CI’s. Maar het lijkt me een stuk prettiger als ik aan twee kanten geluid kan ervaren en dus beter in kan spelen op mijn omgeving.
Ai, er was al een reactie en die geeft een moeilijk verhaal.
Ik denk dat je sowieso met twee verschillende oren een zekere ongelijkheid blijft houden. Niet synchroon had ik nog niet aan gedacht, maar dat kan vast ook tijdens het plaatsen verzaakt worden. Alleen wordt dat dan meteen meegenomen met de training.
Antwoord op je vraag Frances.: Het tweede implantaat is ruim 9 jaar geleden geplaatst.
En sorry SC als je mijn reactie een moeilijk verhaal vind.. Je moet dan ook wel ‘ervaringsdeskundige’ zijn wil je e.e.a. kunnen begrijpen.
Was prima te volgen. Het was *jouw* verhaal dat moeilijk was en zo te zien ook moeilijk zal blijven.
.
Nou, misschien wel een mouw aan te passen: ervaringsverhalen incorporeren en de hoorapparaten een paar standenknoppen geven, voor bv. uit, halve kracht, hele kracht opdat je per situatie de gunstigste combinatie kan instellen. Misschien helpt zoiets ook met flexibeler luisteren. Maar dat zal denk ik wel beperkt blijven tot degenen die al vroeg aan de CI’s waren.
Hai Frances,
Wat heb je weer eens helder beschreven waar je tegenaan loopt en wat je wenst.
Ik weet dat meer mensen via een proef een 2e CI hebben gekregen. De ervaringen zijn verschillend. Wellicht kun je die ervaringen te horen krijgen via OPCIWEB o.i.d.
Zelf ben ik ook wel nieuwsgierig al kan ik met mijn hoortoestel i.c.m. CI nog aardig wat opvangen.
Ik wens je heel veel succes tijdens deze nieuwe hoorreis. Ik wens je toe dat je daarmee vind wat je zoekt, opdat je volop door kunt bloeien in je carriëre!!
Hi Marjan,
Dank je wel voor je attente reactie en tip! Leuk om zo even van je te horen. Hartelijks!
[…] het spreekuur was er wat betreft het gehoorverlies dus geen twijfel! Maar waarom wil ik het tweede CI en welke verwachtingen heb ik? Dit en meer besprak ik met de kno-arts en de audioloog. Ik verwacht […]